Io imprigionato in un corpo che mi comanda, scrivo per essere libero

Mi chiamo Michele, ho 30 anni e vivo a Genova. Sono affetto da una malattia rara che si chiama sindrome di Lesch-Nyhan. Vivo in carrozzella e sono anche ben legato ad essa perchè non ho il pieno controllo di me stesso e tendo ad essere autolesionista. A volte mi mordo.

Nonostante la mia vita possa non apparire semplice, faccio molte cose e coltivo diverse passioni: mi piace stare all’aria aperta, quando posso, grazie ad un gruppo di volontari, partecipo alle maratone in giro per l’Italia. Sono tifosissimo della Sampdoria e guardo la partita tutte le domeniche. Mi piacciono i cartoni animati ed i film, soprattutto  Zorro, Guerre Stellari e Bud Spencer. Adoro i Blues Brothers e trovo avvincenti i gialli di Agatha Christie; amo la compagnia delle ragazze e vado matto per la pizza al formaggio.
Un altro grande interesse sono per me i fumetti e le storie illustrate, tanto che da qualche anno ho inziato a crearne alcune.
All’inizio, non essendo in grado di scrivere e comunicare chiaramente quello che avevo in mente, mi sono fatto aiutare da vecchi amici e parenti e il bravissimo Maurilio Tavormina ha trasformato le mie pagine in tavole meravigliose.

Da aprile 2018 però qualcosa è cambiato. Grazie ad un progetto di domiciliarità educativa, ho iniziato un percorso col mio vecchio operatore socio educativo Marco Badano, il quale negli anni precedenti mi aveva sostenuto prima a scuola e poi al centro di formazione Cif. Il suo compito è stato quello di aiutarmi a traformare la mia passione di scrittore in un vero e proprio lavoro. Grazie anche all’aiuto dei miei genitori, abbiamo trovato per un breve periodo, un piccolo spazio al centro civico Buranello che per l’occasione è diventato il nostro ufficio. finchè è stato possibile abbiamo lavorato là ,poi abbiamo continuato a casa.
Marco mi fa riflettere, mi aiuta a scrivere e a trovare le parole giuste per le mie storie. Abbiamo fatto riunioni con la casa editrice e ci siamo confrontati sempre con il grande Maurilio. Abbiamo comunicato con le varie figure professionali coinvolte nel progetto attraverso telefonate ed e-mail, seguendo e collaborando il più possibile alla realizzazione di questa nuova fiaba.

Aver seguito in toto la realizzazione di questo ultimo libro mi ha dato molta soddisfazione, attendo con ansia che vengano i pomeriggi in cui lavoro con Marco.

Scrivere mi diverte moltissimo, metto grande impegno in quello che faccio, anche perchè con i proventi della vendita dei miei libri, aiuto la ricerca medica sperando in nuove scoperte che possano aiutare le persone affette dalla mia stessa sindrome.

Vi aspetto numerosi martedì 23 aprile ore 18 alla sala trasparenza della regione Liguria in piazza De Ferrari per la presentazione ufficiale della mia ultima fiaba “Il principe Michele contro il principe Michele” : ci saranno sorprese e tante novità.

*Michele Cargiolli - Trentenne genovese affetto da una malattia rara la sindrome di Lesch-Nyhan. E' al suo quarto libro della serie 'Il principe Michele' con cui raccoglie fondi per la ricerca