Una folla commossa, con le lacrime agli occhi e i palloncini bianchi poi lasciati volare in cielo ha salutato per l'ultima volta Elena, morta sabato pomeriggio all'ospedale Gaslini. Lei era affetta da mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl), una malattia neurodegenerativa rara che porta all’atrofizzazione di muscoli e organi. L'unico caso in Italia era lei, nel mondo solo altri 24. A marzo avrebbe compiuto 19 anni ma la sua malattia non le consentiva di crescere.
La quotidianità sul profilo @ildiariodiunamammarara
La mamma aveva aperto il profilo Instagram @ildiariodiunamammarara per raccontare la quotidianità della sua famiglia e promuovere l'importanza della ricerca per una malattia di cui quasi nessuno ha mai sentito parlare. E anche in queste ultime settimane di ricovero aveva continuato a tenere aggiornate le oltre duecentomila persone che seguivano il profilo.
"Sei la nostra vita mia e di tuo papà continua a combattere, princi. Primo giorno di cura mirata, andato. Avanti tutta come tu sai fare" aveva scritto la mamma giovedì sera. Venerdì in serata il peggioramento, improvviso. E l'annuncio della morte: "Elena, tesoro voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo".
I ringraziamenti per il Gaslini e gli amici
"Sono stati giorni pesanti, difficili, strazianti e vorrei ringraziare tutto lo staff della semintensiva, malattie muscolari, Guscio, rianimazione e tantissimi altri per essere stati al nostro fianco facendo tutto quello che potevano per aiutare Elena - scrive ancora Andreea - grazie a tutti gli amici che ci hanno preso per mano, ci hanno abbracciato e amato in questi momenti. E come vi dicevo tempo fa il silenzio a volte urla più di ogni parola. Vivere senza Elena ci sembra impossibile".
"No fiori ma donazioni per la ricerca"
La notizia della morte di Elena ha commosso non solo Genova e la Liguria, la sua storia ha superato i confini regionali superando il milione e mezzo di visualizzazioni con migliaia di commenti. Era già successo dopo la partecipazione a 'People' a settembre quando i suoi genitori avevano raccontato la loro famiglia e la forza di Elena. Era entrata nei cuori dei telespettatori e il reel su Instagram aveva raggiunto un milione di visualizzazioni. L'amore e l'affetto per Elena è rimasto costante ogni giorno conquistando qualche cuore in più. Sempre la mamma sui social ha chiesto di non inviare fiori ma donazioni alla loro associazione "perchè così un giorno, quando arriverà la cura per la Nupbl, e arriverà, non ci sarà nessuno che soffra come ha sofferto lei".
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