A gennaio il movimento del "Fiocchetto Lilla" era sceso in piazza per chiedere di attuare la legge sui disturbi alimentari, cosa è cambiato da allora? "Ad oggi non è piu successo nulla praticamente è stato fatto un rifinanziamento di un fondo di 10 milioni ma quella legge che sancisce l'autonomia nei livelli essenziali di assistenza di fatto è ferma da due anni e manca ancora il decreto attuativo. E proprio quella legge darebbe a queste malattie un riconoscimento soprattutto strutturale", spiega a Primocanale Stefano Tavilla, vice presidente nazionale della Fondazione Fiocchetto Lilla.
"Il 15 marzo nasce come giornata ormai 12 anni fa di sensibilizzazione su queste malattie, ma io credo che in questo momento sia più forte il sentimento di rivendicazione perché mancano dei diritti. Ho sentito parlare di dati che secondo me non corrispondono al vero, non è vero che queste malattie sono aumentate del 5 per cento in Liguria. I dati nazionali parlano del 30-40 per cento e il numero che vedete (3780, appuntato sul petto di Stefano Tavilla nel corso dell'intervista, ndr) e che ho portato in evidenza sono i decessi in Italia a causa di queste malattie. Ma sono tutti numeri in difetto, perché purtroppo tanti vivono ancora un alone di omertà e non tutti hanno la voglia e la forza di denunciare. Rivendichiamo diritti alla cura che diventano diritti alla vita e trattandosi di una patologia che riguarda quasi per il 70 per cento di adolescenti e bambini, parliamo di diritto anche ad avere un futuro".
Quali sono i dati nazionali? "I dati sono riferiti dall'istituto superiore di sanità: il 5 per cento della popolazione italiana è colpita da queste malattie, sono circa 4mila morti all'anno. Le offerte di cura sul territorio purtroppo sono ferme al palo da anni e distribuite non in maniera omogenea. Abbiamo le maggiori risorse al nord mentre al centro-sud risultiamo sguarniti. Tra ambulatori, comunità residenziali, unità ospedaliere che si occupano di queste malattie abbiamo 126 strutture in tutto il Paese con 900 posti letto a fronte di 3 milioni e mezzo di malati accertati".
"Chi deve pensare ad aiutare deve pensare che non si tratta di fare una spesa ma un investimento verso il futuro. In questo modo rischiamo di creare delle generazioni di malati a lungo termine".
Come Fondazione avete denunciato la situazione in Asl4, che ha replicato al vostro appello. Cosa è accaduto? "C'è il rischio tangibile che il centro di Asl4 nel giro di tre mesi venga a chiudere per mancanza di risorse umane nella cura, ma è un discorso che parte da lontano. Asl4 è intervenuta dopo la nostra denuncia, ma se noi non avessimo denunciato la situazione sarebbe andata a morire. Il bacino di utenza di Asl4 non può certo essere paragonato a Genova, ma sappiamo che la Liguria ha una conformazione particolare e se viene a mancare un servizio del territorio che ha anche un entroterra molto popolato e molto vario che arriva dallo spezzino e dal genovesato, se una ragazzina malata di queste patologie che va a scuola e poi deve eventualmente venirsi a curare a Genova, questa non è più una cura possibile, oltre a sovraccaricare le strutture che ci sono su Asl3. Sarebbe fondamentale non solo mantenere il presidio ma addirittura che venga implementato e messo in atto quello che solo tre anni fa doveva essere un reparto dedicato in un piano dell'ospedale di Sestri Levante. Tutte le promesse sono andate a morire", chiude Tavilla.