La musica che amava e la richiesta di un pezzo di focaccia con il limone. Così avvolta dall'amore della sua famiglia e degli amici più cari se ne è andata Elena, la 18enne genovese 'intrappolata' nel corpo di una bambina a causa di una malattia rara: la mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl), una malattia neurodegenerativa rara. L'unico caso in Italia era lei, nel mondo solo altri 24.
Era ricoverata da alcune settimane all'ospedale Gaslini di Genova dove era seguita. La diagnosi era arrivata dopo dieci anni, in Gran Bretagna, e solo grazie alla testardaggine di una dottoressa che aveva preso a cuore Elena.
La sua storia a People
Elena era entrata nel cuore dei telespettatori di Primocanale da quando i suoi genitori, Andreea e Paolo, avevano raccontato la loro storia in una puntata di 'People - cambia il tuo punto di vista' e il reel su Instagram con le loro parole sfiora il milione di visualizzazioni continuando a crescere ogni giorno.
Andreea e Paolo avevano raccontato la loro famiglia con il sorriso, nonostante il dolore, lo avevano fatto 'grazie' alla forza di Elena "abbiamo rischiato di perderci ma ci siamo aggrappati alla sua forza, ci siamo costruiti una nostra normalità tanto che abbiamo avuto altri tre figli".
Sui social e in particolare con l'account @ildiariodiunamammarara Andreea qualche anno fa ha iniziato a raccontare la loro vita e a promuovere l'importanza della ricerca per una malattia di cui quasi nessuno ha mai sentito parlare.
"Il sogno realizzato
Poche settimane dopo la puntata di 'People' lo scorso ottobre, dal suo amato laboratorio di cucito, in diretta su Primocanale, aveva raccontato la realizzazione di un suo sogno: aver sfilato con una sua creazione in un evento di moda. Non un abito qualsiasi ma un abito jeans con le ali come quelle di Trilli "perchè con le ali posso volare e io voglio volare" aveva confidato alla sua amata professoressa Cuzzupè. La sua malattia, infatti, la costringeva, tra le altre problematiche, a vivere 'bloccata' nel corpo di una bambina.
Aveva anche lanciato un appello alla fine dell'intervista affinchè qualche azienda potesse supportare la sua scuola, il Duchessa di Galliera, il laboratorio di cucito e le sue creazioni.
Un diciottesimo da principessa
Il 16 marzo Elena avrebbe compiuto 19 anni, l'anno scorso aveva festeggiato i 18 anni con una grande festa circondata dagli amici e da tanto amore nell'entroterra di Savona raccogliendo fondi per la ricerca e con un vestito che ha pensato, disegnato e realizzato lei stessa da vera principessa grazie anche al laboratorio di cucito che seguiva nella sua scuola. Il regalo, per lei che non aveva chiesto nulla, è arrivato a luglio quando è nata la tanto desiderata sorellina dopo i due fratelli maschi.
L'amore per la musica
"Elena era piena di forza, amava la vita, la musica, cantare, cucire e ancora oggi non riesco a capacitarmi di come vivesse con il sorriso nonostante tutte le sue problematiche e difficoltà - racconta la mamma Andreea - non so come ma fino all'ultimo ha ascoltato musica e ballato e noi abbiamo cantato con e per lei e ora canterà con gli angeli".
Amava cantare e si era molto arrabbiata quanto l'ultimo peggioramento e il ricovero le avevano fatto saltare le sue lezioni, era per lei un modo di esprimersi, di volare con la fantasia, quella che usava per i suoi vestiti che disegnava e creava.
I miracoli di Elena
"E' un miracolo che sia nata - aveva raccontato a People papà Paolo - di solito queste patologie possono provocare un aborto spontaneo".
Ma la vita di Elena non è stato un unico miracolo ma una serie di infiniti miracoli: per la sua capacità di dare forza, in primis alla sua famiglia ma anche agli amici, per la sua testardaggine nel cercare di fare quello che le passava per la testa, nonostante le limitazioni, nel non arrendersi anche quando tutto sembrava essere contro di lei.
Chi ha conosciuto Elena ora è certo che stia volando con le sue ali, finalmente libera.
Il cordoglio di Regione Liguria
Cordoglio per la morte di Elena arriva da Regione Liguria. "È con profonda tristezza che apprendiamo della scomparsa di Elena, giovane ragazza genovese che con la sua forza è stata esempio di coraggio nella ricerca contro le malattie rare. Il suo percorso rappresenta un esempio di determinazione e siamo certi che il suo sorriso resterà nei ricordi di chi l'ha conosciuta. Alla sua famiglia e ai suoi cari il mio profondo cordoglio" ha commentato il presidente della Regione Liguria Marco Bucci.
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