"Per noi è soltanto un arrivederci". Così Andreea Porcilescu, sui social, ha dato appuntamento a oggi, martedì 11 febbraio, alle 10 nella chiesa Evangelica di via Degola 20 a Genova per il funerale della figlia diciottenne Elena, morta sabato pomeriggio al Gaslini. Lei era affetta da mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl), una malattia neurodegenerativa rara che porta all’atrofizzazione di muscoli e organi. L'unico caso in Italia era lei, nel mondo solo altri 24. A marzo avrebbe compiuto 19 anni ma la sua malattia non le consentiva di crescere.
La quotidianità sul profilo @ildiariodiunamammarara
La mamma aveva aperto il profilo Instagram @ildiariodiunamammarara per raccontare la quotidianità della sua famiglia e promuovere l'importanza della ricerca per una malattia di cui quasi nessuno ha mai sentito parlare. E anche in queste ultime settimane di ricovero aveva continuato a tenere aggiornate le oltre duecentomila persone che seguivano il profilo.
"Sei la nostra vita mia e di tuo papà continua a combattere, princi. Primo giorno di cura mirata, andato. Avanti tutta come tu sai fare" aveva scritto la mamma giovedì sera. Venerdì in serata il peggioramento, improvviso. E l'annuncio della morte: "Elena, tesoro voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo".
I ringraziamenti per il Gaslini e gli amici
"Sono stati giorni pesanti, difficili, strazianti e vorrei ringraziare tutto lo staff della semintensiva, malattie muscolari, Guscio, rianimazione e tantissimi altri per essere stati al nostro fianco facendo tutto quello che potevano per aiutare Elena - scrive ancora Andreea - grazie a tutti gli amici che ci hanno preso per mano, ci hanno abbracciato e amato in questi momenti. E come vi dicevo tempo fa il silenzio a volte urla più di ogni parola.
Vivere senza Elena ci sembra impossibile".
"No fiori ma donazioni per la ricerca"
La notizia della morte di Elena ha commosso non solo Genova e la Liguria, la sua storia ha superato i confini regionali superando il milione e mezzo di visualizzazioni con migliaia di commenti. Era già successo dopo la partecipazione a 'People' a settembre quando i suoi genitori avevano raccontato la loro famiglia e la forza di Elena. Era entrata nei cuori dei telespettatori e il reel su Instagram aveva raggiunto un milione di visualizzazioni. L'amore e l'affetto per Elena è rimasto costante ogni giorno conquistando qualche cuore in più.
Sempre la mamma sui social ha chiesto di non inviare fiori ma donazioni alla loro associazione "perchè così un giorno, quando arriverà la cura per la Nupbl, e arriverà, non ci sarà nessuno che soffra come ha sofferto lei".
La storia di Elena a People e il sogno realizzato
Andreea e Paolo avevano raccontato la loro famiglia con il sorriso, nonostante il dolore, lo avevano fatto 'grazie' alla forza di Elena "abbiamo rischiato di perderci ma ci siamo aggrappati alla sua forza, ci siamo costruiti una nostra normalità tanto che abbiamo avuto altri tre figli".
Poche settimane dopo la puntata di 'People' lo scorso ottobre, dal suo amato laboratorio di cucito, in diretta su Primocanale, aveva raccontato la realizzazione di un suo sogno: aver sfilato con una sua creazione in un evento di moda. Non un abito qualsiasi ma un abito jeans con le ali come quelle di Trilli "perchè con le ali posso volare e io voglio volare" aveva confidato alla sua amata professoressa Cuzzupè. La sua malattia, infatti, la costringeva, tra le altre problematiche, a vivere 'bloccata' nel corpo di una bambina.
Aveva anche lanciato un appello alla fine dell'intervista affinchè qualche azienda potesse supportare la sua scuola, il Duchessa di Galliera, il laboratorio di cucito e le sue creazioni.
Cantare e cucire le sue passioni più grandi
"Elena era piena di forza, amava la vita, la musica, cantare, cucire e ancora oggi non riesco a capacitarmi di come vivesse con il sorriso nonostante tutte le sue problematiche e difficoltà - ha raccontato a Primocanale la mamma Andreea dopo la sua morte - non so come ma fino all'ultimo ha ascoltato musica e ballato e noi abbiamo cantato con e per lei e ora canterà con gli angeli".
Un laboratorio di ricerca
I genitori di Elena hanno autorizzato la pubblicazione scientifica del dna della figlia. "Ogni famiglia ha il suo modo di reagire e quindi nessuno va criticato o giudicato - sottolinea Andreea - il nostro passa attraverso un laboratorio di ricerca che abbiamo avviato anche se sembrava una pazzia. Qualcuno mi hanno detto che non era una cosa sensata perché Elena è l'unico caso in Italia ma io ho risposto che lei è mia figlia, il mio mondo e quindi sono tre anni che finanziamo un laboratorio di ricerca che è diviso tra Verona e Bologna di ricercatori italiani bravissimi che si stanno impegnando, studiano la malattia per poi arrivare a una cura che crediamo fortemente arriverà probabilmente per Elena e anche per gli altri casi, anche se sono pochi nel mondo".
I miracoli di Elena
"E' un miracolo che sia nata - aveva raccontato a People papà Paolo - di solito queste patologie possono provocare un aborto spontaneo".
Ma la vita di Elena non è stato un unico miracolo ma una serie di infiniti miracoli: per la sua capacità di dare forza, in primis alla sua famiglia ma anche agli amici, per la sua testardaggine nel cercare di fare quello che le passava per la testa, nonostante le limitazioni, nel non arrendersi anche quando tutto sembrava essere contro di lei.
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