La morte di Elena, la diciottenne genovese unica italiana a essere affetta da Nubpl (mitocondriopatia geneticamente determinata), una malattia rara neurodegenerativa che tra le altre cose non la faceva crescere, ha commosso non solo Genova ma tutta Italia. La sua storia di amore, sfide, fatiche, musica e tanti sorrisi non è finita lo scorso 8 febbraio ma vivrà per sempre nel libro "Il sorriso di Elena. L'amore è più forte" edito da Mondadori - Sperling&Kupfer. Un libro che è l'eredità di Elena, la sua lezione che lei ha fortemente voluto: nonostante le sfide e le difficoltà, la vita può essere bella e si può affrontare con il sorriso senza arrendersi mai. Un libro per sottolineare l'importanza della ricerca per le malattie rare, affinché altre famiglie non debbano affrontare lo stesso dolore.
Il lancio del libro doveva essere una festa, oggi ha tutto un altro sapore. L'uscita era prevista per l'inizio dell'anno poi Elena ha avuto un peggioramento e così ci si è fermati, ora la decisione non solo di non fermarsi ma di far uscire il libro in occasione di quello che sarebbe stato il suo 19esimo compleanno il prossimo 16 marzo, e disponibile in pre-order dal 24 febbraio.
Si parla spesso della forza delle mamme, in questo caso di una mamma rara, una forza ancora più potente perché abituata a lottare per una figlia unica in Italia a essere affetta da Nupbl con solo altri 24 casi al mondo. Una malattia rara neurodegenerativa che, tra le altre cose, non faceva crescere Elena ma la teneva 'intrappolata' nel corpo di una bambina anche se aveva 18 anni. Andreea ha raccontato la quotidianità di mamma rara sui social attraverso l'account @ildiariodiunamammara e come tutta la famiglia abbia sempre cercato di far vivere a Elena le sue passioni e una vita il più normale possibile spinta dalla sua fantasia e dalla sua sensibilità. Il libro è un racconto toccante dove spicca tutta questa forza, che ora non è solo per la figlia ma per gli altri malati rari.
Quella forza Andreea la sta trovando per andare avanti per lei e per gli altri tre figli, due maschi e una femmina, la piccola di casa, arrivata pochi mesi fa che Elena aveva desiderato moltissimo. "Il sorriso di Elena deve continuare a vivere, arrivare il più lontano possibile - spiega a Primocanale - noi sosterremo sempre la ricerca perché è vita e le malattie rare devono avere la stessa dignità delle altre".
"Elena voleva che la sua storia si conoscesse"
Una storia che racconta quanto l'amore e il coraggio possano trasformare il dolore in speranza e la fragilità in resilienza, portando una famiglia a superare gli ostacoli con piccoli, preziosi momenti di felicità. "Elena era felice di questo libro, quando l'abbiamo scritto lei stava bene, voleva che la sua storia si conoscesse - racconta Andreea - tante volte mi chiedeva di fare video, di salutare chi la seguiva con tanto affetto sui social e le voleva bene". La sua voce è arrivata in tutto il mondo superando i confini italiani con un servizio del Daily Mail (https://vm.tiktok.com/ZNd1NVEUf/).
Dall'incontro di Andreea a Paolo alla difficoltà della diagnosi
"Il libro inizia con la storia mia e di mio marito Paolo: la mia giovinezza vissuta sotto la dittatura con tante difficoltà, la poca libertà, e l'arrivo in Italia per proseguire gli studi universitari e poi l'incontro a Genova con Paolo e dopo un anno la nascita di Elena. L'attesa, la gravidanza, la nascita e poi a circa un anno Elena che inizia a stare male ma senza che si riesca a capire perché. La nostra vita è cambiata ed è iniziata una nuova quotidianità tra ricoveri, incertezze e preoccupazioni"
"Per arrivare alla diagnosi della malattia di Elena sono serviti dieci anni e la testardaggine di una dottoressa che non si è arresa e ha preso a cuore la nostra storia, il nome della malattia è arrivato dalla Gran Bretagna: Nupbl. A Elena avevano dato una speranza di vita di tre anni ecco perché l'anno scorso il suo 18esimo compleanno è stata una vera festa di vita".
Una quotidianità fatta di sfide ma anche sorrisi
"Nel libro ci sono sfide come quella che ci ha portato a Roma perché pagavamo 500 euro al mese per farmaci salvavita, ma anche tanta vita quotidiana affrontata solo in modo diverso, il nostro modo, quello che avevamo trovato per far vivere a Elena le sue passioni e il maggior numero di esperienze possibili: ci sono i viaggi in camper, l'Isola d'Elba che amava, la musica, la passione per il cucito".
Un laboratorio per la ricerca nato anche se sembrava impossibile
"Una parte importante è il laboratorio di ricerca che abbiamo costruito nonostante mille difficoltà, quanti no detti perché c'eravamo solo noi in Italia, essere soli come pazienti è stata la cosa più difficile ma abbiamo dimostrato che con la volontà e l'aiuto di tanti amici le cose si possono fare e così è stato per il laboratorio che abbiamo aperto quattro anni fa. Pur avendo la consapevolezza che Elena avrebbe potuto non farcela abbiamo voluto lo stesso andare avanti e ancora di più ora perché non vogliamo che nessun altro soffra quello che ha sofferto nostra figlia".
"Abbiamo trovato la luce anche nei momenti più bui, quelli più difficili, e ce l'abbiamo fatta solo grazie alla forza e al sorriso di Elena - sottolinea Andreea -, siamo stati fortunati a incontrare tanti amici ma anche sanitari che ci hanno sostenuto nei momenti di difficoltà".
La vita di Elena è stato un miracolo dall'inizio, aveva raccontato papà Paolo in una puntata di 'People', un miracolo che è andato oltre a ogni aspettativa dei medici ma che è stata in grado di ispirare tante persone e che oggi, senza più Elena qui fisicamente, continua ad accendere speranze nel cuore di chi resta e di chi la ha conosciuta.
Ogni vita, per quanto breve possa essere, ha il potere di ispirare cambiamenti e accendere speranze nel cuore di chi resta.
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