TAG: malattie rare

Giovedì 27 Marzo 2025

Elena morta a 18 anni nel corpo di bambina, la mamma: "Abbiamo promesso non sarà solo dolore"

Bambino disabile con vicino donna con capelli castani lunghi

Mercoledì 26 Marzo 2025

La storia di Edo e la sua malattia senza nome: solo tre casi al mondo

Il dodicenne vive nello spezzino. La mamma ospite a 'People'

Mercoledì 26 Marzo 2025

People - Mamme e disabilità, l'amore che sfida l'impossibile

Mercoledì 19 Marzo 2025

Due anni di "Sofia nel cuore", già 450mila euro donati alla ricerca

Nel marzo 2023 la morte di Sofia, che soffriva di un tumore raro al cuore. La fondazione che porta il suo nome continua a lavorare per curare le malattie rare

Martedì 11 Marzo 2025

Il sorriso di Elena oltre la malattia, la sua lezione di vita arriva in libreria

La morte della 18enne unico caso di Nupbl in Italia l'8 febbraio ha commosso tutto il paese

Venerdì 28 Febbraio 2025

Giornata malattie rare, Aisp: "Supporto delle associazioni a famiglie e ricerca"

Un evento in Liguria organizzato da Alisa. La giornata ricorda quelle malattie che colpiscono 5 persone ogni 10mila

Martedì 25 Febbraio 2025

Il sorriso di Elena oltre la malattia, in un libro la sua lezione di vita

La morte della 18enne unico caso di Nupbl in Italia l'8 febbraio ha commosso tutto il paese

Giovedì 13 Febbraio 2025

I genitori di Elena: "Grazie dell'affetto, non dimenticate il suo sorriso e la ricerca"

La 18enne morta sabato a Genova era l'unica in Italia affetta da una malattia rara neurodegenerativa

Lunedì 30 Dicembre 2024

'Intrappolata' in un corpo di bambina, Elena e la sua famiglia cercano casa

Unico caso in Italia di Nubpl, da mesi la famiglia della 18enne cerca un'abitazione in affitto a Genova

Venerdì 13 Settembre 2024

Elena 'intrappolata' in un corpo da bambina. I genitori: "Aiutate la ricerca"

Ha 18 anni ed è l'unico caso in Italia di mitocondriopatia geneticamente determinata

Giovedì 29 Febbraio 2024

E' la giornata delle malattie rare, in Liguria 9mila persone in cura

Martedì 16 Maggio 2023

Aumentano i casi di scabbia in Liguria: nel 2023 già 386

Il consigliere regionale Brunetto: "L'assessore Gratarola ha confermato che si sta valutando un finanziamento per i medicinali"

Martedì 21 Marzo 2023

In consiglio Regionale minuto di silenzio per Sofia Sacchitelli

Il minuto di silenzio del Consiglio regionale della Liguria ha ricordato anche l'elettricista morto sul lavoro la settimana scorsa alla Spezia, la scomparsa dell'ex parlamentare, consigliere regionale Giorgio Bornacin e le vittime della criminalità organizzata

Martedì 28 Febbraio 2023

Malattie rare, dalle 21 le storie di chi non vuole essere invisibile

A 'Tiziana&Cirone' in occasione della giornata mondiale

Lunedì 27 Febbraio 2023

Giornata mondiale Malattie rare: 9 mila le persone registrate

Regione Liguria ha aggiornato l’elenco dei Centri di riferimento per le Malattie rare, competenti per la certificazione del paziente, la stesura di percorsi clinici e, diagnostici

Mercoledì 09 Marzo 2022

Atrofia muscolare spinale, nuovo screening Gaslini: trovato primo bimbo affetto

Lo screening è un passo fondamentale per combattere l'atrofia muscolare spinale, malattia ereditaria delle cellule nervose del midollo spinale e che colpisce i muscoli volontari, quelli che servono per attività quotidiane come andare a carponi e camminare

Lunedì 28 Febbraio 2022

Malattie rare: in Liguria ne soffrono oltre 7mila persone

Oggi 28 febbraio si celebra la giornata mondiale.