Sofia e un tumore raro: "Aiuto gli altri perchè nessuno riceva più una sentenza di morte"

GENOVA - "Non ho molto tempo ma voglio essere utile agli altri dopo di me e poi c'è chi sta peggio". Così Sofia Sacchitelli, 23enne genovese, affetta da un raro tumore al cuore racconta a Primocanale perché ha deciso di fondare un’associazione per malati come lei che si chiama 'Sofia nel cuore'.

"Sono una studentessa di medicina del 5 anno presso l'Università di Genova e circa un anno fa mi è stata diagnosticata una patologia, un tumore molto raro che colpisce circa due-tre persone ogni anno per milione di abitanti quindi è una patologia considerata molto, molto rara e anche molto aggressiva, che si chiama angiosarcoma cardiaco ed essendo attualmente rara, è poco conosciuta - racconta Sofia - gli stessi medici hanno impiegato diverso tempo a capire attraverso gli esami, quale fosse la diagnosi definitiva, che comunque è molto, molto seria. Una cosa che mi ha colpito è che loro stessi presso il San Martino di Genova, si sono trovati anche loro, diciamo un po' spaesati ci hanno impiegato diverso tempo.

Ho ricevuto la diagnosi definitiva di una prognosi infausta perché il mio tumore, essendosi poi nel tempo esteso a livello pericardico, a livello polmonare e del fegato, è stato dichiarato inoperabile e ho deciso di pensare al futuro e alle persone che dopo di me, nel momento in cui riceveranno una diagnosi come la mia, non si sentiranno così spaventate e preoccupate o comunque non avranno tutta questa difficoltà nel capire in quale centro andare piuttosto che a chi riferirsi.

"In Italia ma non solo - prosegue Sofia - i centri che trattano patologie come la mia sono molto pochi e quindi già uno degli obiettivi sarebbe sarebbe quello per la mia associazione. Come punto di riferimento mi sono rivolta a un'associazione che si chiama 'Italia Sarcoma Group', che ha sede a Milano, presso l'Istituto Nazionale dei tumori e grazie all'aiuto della presidentessa ho deciso di far partire o comunque dedicare tutte tutte le mie raccolte di fondi a loro, proprio perché è quella che tratta le patologie più simili alla mia".

"Gli obiettivi di questa raccolta principali sono quelli innanzitutto di migliorare la qualità di vita, le cure e il fatto di non sentirsi spaesati nel momento in cui una persona riceve una diagnosi di una patologia di questo tipo e poi mi piacerebbe molto che si potessero migliorare le conoscenze sulla mia patologia, perché quello che si sa è poco".

"Dopo un iniziale momento di rabbia e sconforto ho cercato, tra un ciclo di chemioterapia e l’altro, di continuare a condurre una vita il più normale possibile, per il bene e la salute mentale mia e della mia famiglia già la vita è breve e se la mia lo è ancora di più, meglio godersela e fare ciò che ti rende felice".

Sofia parla con calma, gli occhi pieni di luce e spesso sorride mentre racconta la sua vita stravolta da un tumore raro inoperabile che la costringe da novembre a stare molto a casa e a far fatica anche per le cose più banali.

Alla domanda come fa a non essere arrabbiata ma anzi addirittura a pensare al futuro e agli altri risponde in modo sicuro: "È una domanda che mi fanno in molti e a cui ho cercato di rispondere anche nella famosa lettera che che gira sui social, quello che penso è che alla fine dipende dalla reazione che una persona ha, ovviamente all'inizio c'è la rabbia e le domande che si pongono tutti i malati e cioè come mai a me? Perchè proprio io? Poi nel mio caso, dicevo, perché proprio una patologia così rara? Ma tantissimi bambini e giovani sono colpiti da patologie oncologiche, quindi assolutamente non sono l'unica ad affrontare un percorso così duro e così difficile".

Quello che mi sono sempre detta ogni volta che mi capitava qualcosa che ritenevo fosse ingiusto, guardando altre persone che soffrivano e che avevano problemi più gravi dei miei dicevo tra me e me che in realtà le cose brutte nella vita sono altre e quindi sono sempre andata avanti come in questo momento.

"Da novembre da quando sono peggiorata di certo mi sono un po' rassegnata e quindi a quel punto ho deciso che era il momento di aiutare gli altri e mi farebbe piacere poter fare qualcosa per il futuro, per le persone che affronteranno la mia stessa situazione dopo di me".

In una lettera che Sofia ha scritto e che si trova sulla pagina Instagram sofianel_cuore scrive: "Il destino purtroppo mi ha impedito di realizzare tutti i progetti che avevo in mente: diventare medico, sposarmi, avere dei bambini, passare dei momenti con le persone che amo, andare a vedere la Samp con mio papà e mia sorella, viaggiare, accudire i miei genitori da anziani e invecchiare. Il pensiero più angoscioso e tormentoso per me rimane il fatto che due genitori rimarranno senza la loro creatura, una ragazza senza la sua adorata sorella minore e un ragazzo senza l’amore della sua vita; a questo non riuscirò mai a trovare una giustificazione che mi dia pace".

La storia di Sofia è una lezione di vita, un pugno nello stomaco, Sofia sa che il tumore è così esteso da non lasciarle speranza ma nelle sue parole trasmette speranza e futuro: il suo futuro è l'aiuto il sostegno agli altri che vivono e vivranno una situazione come la sua affinchè nessuno possa più ricevere "una sentenza di morte come la sua". E tutti noi possiamo aiutarla perchè il suo futuro continui anche dopo di lei.

Per info Associazione Sofia nel cuore:  - Instagram: Sofia nel_cuore