"Voglio il mio happy ending come per i personaggi della Disney che amo e mi sono tatuata perché credo nelle favole che esistono, voglio viaggiare e fare le gare di crossfit ma più di tutto il mio sogno è quello di respirare a pieni polmoni perché significherebbe essere guarita dalla fibrosi cistica. A chi ha la fortuna di essere in salute dico di vivere la vita e godersi ogni attimo anche per chi come me è malato e non può fare certe cose. Non buttate via la vostra vita, io cerco di viverla a mille per il tempo che mi resterà". Lucia Dimola è una genovese di 34 anni e ha raccontato la sua storia a 'People - Cambia il tuo punto di vista' da una camera dell'ospedale Gaslini dove è ricoverata. La diagnosi di fibrosi cistica è avvenuta a solo 48 ore dalla nascita poi negli anni successivi anche tre tumori, grazie al sostegno della sua famiglia ha sempre affrontato la vita con il sorriso, nonostante i momenti di sconforto, vivendo al massimo con tenacia.
Lucia è il primo caso al mondo di fibrosi cistica con neuroblastoma addominale. Dal 2016 racconta sui social (@theciagram) la sua malattia per sensibilizzare chi non conosce questa patologia, per fare prevenzione, visto che una persona ogni 25 è portatore sano, e supportare le famiglie che la affrontano tutti i giorni. Con le sue storie e i suoi racconti cerca in particolare di rendere l'invisibile visibile, ossia far capire che se una malattia non la vedi, come nel suo caso, non significa che non esista e che per questo debba avere meno diritti di altri.
Fibrosi cistica, respirare con il 37% di capacità polmonare
"Io sono nata il 16 maggio del 91 e sono stata operata d'urgenza per ileo da meconio, che sarebbe il tappo che i bambini quando nascono danno via e si stappa l'intestino, detto in maniera volgare, io questo tappo non l'ho dato ed è la manifestazione più classica in cui si può presentare la fibrosi cistica, che è una patologia degenerativa, la media attuale di vita è 40 anni, terminale quindi e invisibile, perché ovviamente se non si è a serie livelli di compromissione polmonare e quindi non si è sotto ossigeno su una carrozzina, è una patologia che non si vede ed è molto sottovalutata - racconta Lucia - questa patologia a me all'età di 15 anni ha portato anche il diabete e invece in concomitanza, senza che la fibrosi cistica apparentemente centri nulla, ho avuto tre tumori differenti: il neuroblastoma quando avevo un anno e mezzo, il cancro alla tiroide quando avevo 22 anni e il cancro al colon a 26 anni. Le chemioterapie che ho dovuto fare per cercare di sconfiggere questi tumori mi hanno rovinato in maniera importante i polmoni, quindi soprattutto dall'ultimo tumore, dal cancro al colon, sono molto peggiorata e respiro attualmente con un 37% di capacità polmonare".
"Cerco di adattare la vita alla malattia ma faccio le cose fino in fondo"
"Io adatto la mia vita ai bisogni che la fibrosi cistica mi chiede, ma io non sono la mia fibrosi cistica o i miei tumori, io sono Lucia, quindi le cose cerco di farle fino in fondo. Ovviamente la patologia porta delle limitazioni e quindi cerco di adeguare quello che voglio fare alle limitazioni che in quel momento mi toccano, però mai dire non lo faccio, trovo il modo di farlo lo stesso - spiega - quello che mi dà molto fastidio e cerco di fare è rendere l'invisibile visibile, ossia far capire che se una malattia non la vedi, non significa che non esista: sono tantissime anche le istituzioni che se hai la carrozzina hai l'ingresso gratuito per esempio a teatro, se deambuli o hai una qualsiasi altra patologia che non prevede un ausilio, come potrebbe essere l'ossigeno, un deambulatore, allora non sei abbastanza malato e quindi non ti spetta".
"Trenta pastiglie al giorno da quando sono nata"
"Io da quando sono nata prendo una trentina di pastiglie al giorno, faccio fisioterapia respiratoria mattino, pomeriggio e sera, trascorrere una notte fuori per me significa una valigia solo per i farmaci, il respiratore, i due aerosol, viaggiare non è così semplice però è una cosa che mi piace fare e cerco di fare anche se devo lottare come recentemente quando sono andata ad Amsterdam e la compagnia aerea non voleva farmi imbarcare gratuitamente la valigia con i miei farmaci, alla fine però ce l'ho fatta".
"Non voglio che sia facile, voglio che ne valga la pena"
"Il mio motto è non voglio che sia facile, voglio che ne valga la pena, sui miei social cerco sempre di rendere visibile l'invisibile, tutto ciò che non si vede, che spesso è giudicato e sottostimato per esempio ricevo molto spesso insulti quando parcheggio su un parcheggio per disabili... La vita è bella e soprattutto le persone sane hanno il diritto-dovere di viverla fino in fondo, anche per chi non può e per chi non c'è più, perché sarebbe molto irrispettoso poter fare mille cose che gli altri sognano di fare e non farle per motivi futili, quindi vivete anche per chi non può fare quelle cose e godetevi ogni attimo.
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