Malati senza diagnosi, Rosso (Fdi): "Bene il gruppo di studi, ora un percorso clinico"

Un gruppo di studio sulle malattie rare è stato annunciato dall'assessore Viale in consiglio regionale. E Matteo Rosso, capogruppo in Regione Liguria di Fratelli d'Italia, ha lanciato un'ulteriore proposta con un'interrogazione in consiglio regionale sulla presa a carico tra i 'malati invisibili o orfani di diagnosi', cioè affetti da malattie rare di cui è sconosciuta la causa.

"Dopo anni di interrogazioni per manifestare il legittimo dolore e assoluto senso di abbandono patito da decine di 'malati invisibili', che non hanno una diagnosi perché affetti da patologie rare di cui la scienza medica non ha ancora scoperto la causa, finalmente una notizia rassicurante. La costituzione di un gruppo di studio regionale dedicato a questi pazienti, annunciata dall'assessore Viale, con il coinvolgimento anche delle associazioni, è sicuramente un segnale importante e molto atteso", commenta Rosso.

Ora si auspica un percorso clinico assistenziale coordinato e di sicura presa in carico per i malati orfani di diagnosi, in cui sia garantito al paziente di poter essere avviato a una gestione integrata tra le migliori competenze disponibili, soprattutto in termini di malattie rare. "Da molti anni seguo le loro storie, autentici calvari che sommano il dolore dovuto alla malattia al senso di abbandono e di solitudine per la scarsissima attenzione a loro rivolta dal sistema sanitario".

Da qualche tempo il Comitato “I Malati Invisibili” raccoglie quotidianamente testimonianze di pazienti privi di diagnosi che da anni vagano da uno specialista all’altro, talvolta a pagamento, senza riuscire a arrivare a una diagnosi o una terapia opportuna. "Oltre al continuo girovagare, i pazienti sono costretti ad assumere farmaci sintomatici, spesso inappropriati e pericolosi per la vita stessa del pazienti. Inoltre, manca un coordinamento tra gli specialisti nella presa a carico del paziente affetto da queste particolari patologie determinando un seriale ripetersi di esami diagnostici, senza adeguato coordinamento e valutazione da parte di un'equipe multispecialistica", spiega Rosso.

La presa a carico da parte di un gruppo di specialisti avrebbe un duplice effetto positivo sia nella cura del paziente sia nel reciproco scambio di esperienze e conoscenze da parte dei medici. "Un percorso, questo, richiesto da più di due anni alla precedente amministrazione regionale e che oggi finalmente sembra vicino alla tanto attesa realizzazione", conclude il consigliere regionale.