Malattie Mieloproliferative Croniche Ph-, sabato 27 gennaio seminario pazienti-medici

Un seminario pazienti-medici per informare sulle ultime novità in fatto di terapie sulle malattie Mieloproliferative Croniche Ph– (MMP Ph-) e per aiutarli ad affrontare il decorso clinico. L’incontro promosso dall’AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, si terrà a Genova sabato 27 gennaio, a partire dalle ore 8.00, al Castello Simon Boccanegra Ospedale Policlinico San Martino.

Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph– (MMP Ph-) colpiscono le cellule staminali emopoietiche che, presenti nel midollo osseo, danno origine a tutte le cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. All'interno di questa famiglia di patologie si distingue un gruppo di malattie croniche caratterizzate dalla negatività del cromosoma Philadelphia (MMP Ph-). Si tratta della Policitemia Vera (eccesiva produzione di globuli rossi), della Trombocitemia Essenziale (eccessiva produzione di piastrine) e della Mielofibrosi Idiopatica (deposito eccessivo di fibre nel midollo osseo).

Il convegno, che si avvale del patrocinio della Fondazione Gimema (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell'Adulto), vedrà la partecipazione di importanti esperti tra i quali Emanuele Angelucci, Direttore Dipartimento Ematologia e centro trapianti midollo osseo IRCCS San Martino; Marco Gobbi Responsabile della Unità Operativa di Clinica Ematologica IRCCS San Martino e Adalberto Ibatici Dipartimento Ematologia e centro trapianti midollo osseo IRCCS San Martino. Ad introdurre i lavori sarà Liliana Freddi, Presidente AIL Genova.

Al termine delle sessioni si aprirà una tavola rotonda. I malati potranno così esporre la propria esperienza e confrontarsi con gli ematologi per chiarire dubbi e porre domande.

Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph- hanno una incidenza che varia a seconda della patologia: 06-2,5 nuovi casi l’anno su 100.000 abitanti per la trombocitemia essenziale; 05-1,5 nuovi casi l’anno su 100.000 abitanti per la mielofibrosi idiopatica e 07-2,6 nuovi casi l’anno per la policitemia vera.

Sul fronte delle terapie diversi sono i successi raggiunti grazie alla ricerca, tra i quali la scoperta della mutazione del gene JAK2 (presente in oltre il 95% dei casi di policitemia vera e in circa il 60% dei casi di trombocitemia essenziale o mielofibrosi), responsabile della regolazione di una proteina coinvolta nel controllo della crescita delle cellule emopoietiche. Questa scoperta ha stimolato la ricerca di nuovi approcci e di nuovi farmaci in grado di colpire in maniera più selettiva le cellule che contengono questa proteina alterata.

Il Gruppo AIL Pazienti MMP Ph- è un gruppo di auto-mutuo aiuto costituitosi a Roma nel 2014 con l’obiettivo di divenire uno strumento per diffondere una migliore conoscenza delle patologie, sostenere la ricerca ed aggiornare i malati sulle innovazioni terapeutiche. Il gruppo, senza sostituirsi in alcun modo alla figura del medico, rappresenta un efficace mezzo di supporto per pazienti e familiari. È presente con una pagina web ad hoc e con un forum all’interno del sito www.ail.it. Questa piattaforma aiuta i pazienti a tenersi in costante contatto, condividendo esperienze e dubbi.

La partecipazione è gratuita ma è necessario iscriversi. Per info 06/70386018 o