Giornata mondiale delle malattie rare, gli appuntamenti in Liguria

Come tutti gli anni il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la giornata delle malattie rare. Tema della Giornata 2018 è "La ricerca" “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro" è il messaggio chiave della undicesima edizione mondiale della Giornata delle Malattie Rare.

La Giornata si celebra a Genova dal 2008, nell’ultimo giorno di febbraio, come in molte città di Italia e nel mondo. La sensibilizzazione delle malattie rare è così importante perché da 1 a 20 persone vivranno con una malattia rara ad un certo punto nella loro vita. Nonostante questo, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molti non vengono diagnosticate. La Giornata delle Malattie Rare vuole migliorare la conoscenza da parte dell'opinione pubblica e incoraggiare i ricercatori e i decisori a soddisfare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.

Il 25 e 28 Febbraio e il 7 marzo , il Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria, in collaborazione con MIUR USR Liguria, Comune di Genova , Regione Liguria, ALiSa, Sportello Malattie Rare organizza diverse iniziative dedicate al tema. Gli appuntamenti di quest’anno:

- domenica 25 febbraio sul lungomare di Arenzano (Ge) durante la IV Edizione di TFT- THREE FOR TEAM gara di Trail Running dalle 9 alle 13, correranno squadre sponsor di malattie rare e ci sarà in via Bocca un gazebo con materiale informativo.

-Sempre Domenica 25 febbraio, ore 15,00, al Teatro Gustavo Modena di Genova, tornano in scena i Volontari di “Sulle ali della fantasia”, in collaborazione con “Alyat danza”, con “La magia di un sogno”, fantastico spettacolo musicale per tutta la famiglia, nel quale sogni, sogni d'amore e incubi si scontreranno nella classica lotta tra bene e male. In segno di solidarietà e uniformandosi al motto G.M.R. 2018: “MOSTRA CHE CI SEI, AL FIANCO DI CHI È RARO”, Sulle ali della fantasia ci sarà, testimoniando con il suo impegno l’importanza di questo evento a favore delle rarità. Questo spettacolo infatti, incanterà ed emozionerà sia piccoli che grandi spettatori, permettendogli di coinvolgersi in questa storia liberamente ispirata a “La bella addormentata”, celebre fiaba di Charles Perrault. Infatti tra musiche, canti, danze e variopinte scenografie, gli spettatori verranno trasportati nell’incanto della fiaba mentre il malefico incantesimo della strega si compirà! Ma, come in ogni bella fiaba ricca di atmosfera e di significato, anche “La magia di un sogno” riserverà un lieto fine ed una morale: il maleficio si scioglierà grazie al coraggio dell’amore e davanti alla Magia, la magia dei nostri sogni per i quali siamo disposti a lottare, soffrire e finalmente gioire, per la loro realizzazione! Una vera sorpresa.. Sulle Ali della Fantasia è accreditata come “associazione partner” dall’Istituto Gaslini e riconosciuta ente non profit da Regione Liguria, grazie all’attività di volontari impegnati a realizzare, da 19 anni a questa parte, manifestazioni a scopo benefico, raccogliendo e devolvendo in beneficienza oltre 155.000 euro, a sostegno e visibilità di diverse realtà associative liguri, nazionali e internazionali. Per informazioni e prenotazioni Tel. 346.37.73.017

- il 28 febbraio alle ore 17 in Piazza De Ferrari “Rare’s day Flash-mob” presso la fontana di Piazza De Ferrari, le scuole di danza e la cittadinanza sono tutte invitate a condividere il messaggio della GMR. Per l’occasione la fontana sarà colorata per l’intera giornata

- il 7 marzo presso Ospedale Pediatrico Gaslini - Genova Ospedale di giorno (intera mattinata): Momento di informazione/sensibilizzazione sulle malattie rare, lo sportello regionale presente presso l’Istituto, le associazioni facenti parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria, con materiale informativo e la presenza di volontari Aula Magna ore 9-13 Incontro con il mondo scientifico e della Ricerca con relazioni di giovani ricercatori e interventi del GCMR e sull’attività dello Sportello Regionale. e-mail Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria annovera fra le associazioni e i pazienti storicamente presenti, chi si occupa di almeno 22 malattie rare o rarissime, dei malati non diagnosticati e nel tempo si è ampliato con rappresentanti dei bisogni di altre patologie rare e complesse ed è impegnato a proseguire nell’informazione e a spingere per un miglioramento della ricerca in tutti gli ambiti, a fianco dello SPORTELLO LIGURE DELLE MALATTIE RARE operante dal 2009 nella nostra Regione e partecipando con suoi rappresentanti al Comitato Tecnico Scientifico (CTS) Biomedicina, Malattie Rare, Malattie senza diagnosi istituito da A.Li.Sa il 24 febbraio 2017.

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