L'oncologo genovese Sobrero presenta youtumor.org: "Un sito per aiutare i pazienti a 360 gradi"

 

Il professor Sobrero lo defisce un sito semplicissimo, lo fa con la naturalezza e l'umiltà che solo un grande ricercatore può avere e racconta a Primocanale come, in fase di elaborazione, abbia discusso con chi lo ha realizzato per cercare di renderlo il più chiaro possibile, per evitare di 'irritare' ancora di più pazienti o loro cari che vivono un momento di tensione ed estrema preoccupazione.

 

 

Il sito attraverso una serie di diagrammi e moltissime domande e risposte aiuta i pazienti e i loro famigliari a orientarsi in una malattia molto complessa e per questo spesso difficile da comprendere.

 

"Pochi click e lo trovi - così Sobrero sintetizza youtumor.org - questa semplicità è una cosa che è difficile trovare on-line dove ci sono siti fantastici, che ti elencano centomila cose, però la domanda cruda, diretta, semplice no, ecco il sito dà risposte, non si tira indietro".

 

 
"In generale si riconoscono quattro condizioni - spiega il prof. Sobrero - la prima è proprio quella di chi teme di avere qualche cosa; la seconda è quella della persona a cui è stato scoperto qualche cosa e si trova di fronte a un mondo, un oceano di cose e si deve orientare; la terza è quella della persona che ha avuto il problema ma sei mesi, un anno, due anni dopo continua ad andare nei centri tumore a fare esami e si chiede quando guarirà; l'ultima, invece, è quando le cose non vanno tanto bene, il tumore è stato levato e poi dopo un po' ritorna, ecco questi quattro segmenti della malattia hanno ciascuno un pulsante e dovrebbe essere relativamente facile comprendere, così è stato con i miei pazienti a cui ho fatto sperimentare il sito a cui sto lavorando da tre anni".

 

C'è poi un quinto pulsante 'vorrei saperne di più' e anche qui ci sono domande frequenti anche legate all'informazione al paziente e parti pratiche per esempio quali esami si devono portare a una visita. Spazio anche al rapporto con i medici e a cosa riserva il futuro della ricerca. Per finire con una parte sempre in continuo aggiornamento che è quella dedicata alle nuove terapie per i vari tumori e al Covid.

 

La differenza sostanziale rispetto a siti medici d'argomento oncologico è che su youtumor.org attraverso pochi click si viene guidati e si trovano le risposte alle domande più frequenti. Un'idea apparentemente semplice che rappresenta una vera rivoluzione basata sulla semplicità del linguaggio.

Una piattaforma nata e realizzata a Genova che rappresenta un unicum e già disponibile, oltre all'italiano, in inglese e spagnolo ma sono arrivate richieste anche per il francese, il tedesco e il giapponese.

 

 

Dopo 40 anni di attività clinica, in vista della pensione, questo strumento rappresenta una sorta di eredità? "Un'eredità orientata al futuro - sorride Sobrero - è una cosa che mi entusiasma, questa iniziativa l'ho fatta perchè sia viva, perchè ogni settimana si aggiorni, voglio continuare a lavorarci ogni giorno". "Io mi auguro che sia di aiuto, che qualcuno dica grazie mi hai dato una mano attraverso cose semplici, tutto qui".

 

Impossibile non affrontre il tema Covid. "Molto difficile riuscire a tirare le fila dell'impatto sull'oncologia di fatto ne ha, ne ha avuto e ne avrà - spiega - io ho preso i tre migliori giornali di oncologia al mondo e ho visto gli studi pubblicati negli ultimi mesi perchè, se passano il vaglio di quei giornali, un po' di attendibilità ce l'hanno, perchè noi nuotiamo in un mare di informazioni di cui non siamo certi perchè di questa pandemia se ne sa pochissimo. Ecco i numeri dei tre articoli. Un terzo dei pazienti ha avuto un cambio nella terapia; gli screening, cioè quei test fatti per fare la diagnosi precoce di tumore, si sono ridotti nel periodo covid del 50-90%; i test diagnostici hanno avuto una riduzione del 37% ed infine il numero di terapie iniziate nel periodo covid rispetto a quelle fatte nello stesso periodo dell’anno precedente è stato del 22-37% inferiore".

 

Dati crudi ma il professor Sobrero ci tiene a sottolineare che si può recuperare: "L'impatto c'è stato, ma siamo in perfetto tempo per recuperare il tempo perduto e soprattutto per sviluppare una maggior sensibilità alle cose che veramente contano quindi per esempio gli screening sulla cervice uterin,a mammella e colon e per i fumatori di polmone, sono i quattro screening per cui la mortalità è stata dimostrata essere tagliata in percentuale dal 15 al 35-40%".