Amarlo day 2021, una giornata dedicata a chi si occupa dei pazienti inguaribili

  Vanni Odera e le sua mototerapia, la musica dei Coldplay con una coverband, laboratori e tante attività. Tutto questo è ‘Amarlo Day 2021’ una giornata intera per raccogliere fondi e far conoscere le attività dell’associazione ‘Maruzza Liguria’ a favore dei pazienti pediatrici con patologie inguaribili.
‘Amarlo Day 2021’, presentata oggi in sala Trasparenza di Regione Liguria, si svolgerà domenica 10 ottobre dalle 10 alle 20 presso il Great Campus Parco Scientifico e Tecnologico degli Erzelli a Genova e vuole offrire alla città un evento per le famiglie e reperire le risorse necessarie per rispondere ai bisogni dei pazienti e delle famiglie. La manifestazione, patrocinata da Regione Liguria, Comune di Genova, IIT-Istituto Italiano di Tecnologia e Amiu Genova Spa, è stata promossa dall’Associazione Maruzza Liguria e verrà realizzata grazie all’adesione ed al sostegno di imprese, istituti di ricerca, anche insediati nel Parco.

"E' un evento importante da sostenere fino in fondo - afferma Ilaria Cavo assessore alle politiche sociali e Terzo Settore di Regione Liguria - supportando i bimbi e la qualità della loro vita, ma anche stando vicini alle loro famiglie. Come istituzioni ci siamo e ci auguriamo una grande risposta della città".

"Quando si parla di cure palliative pediatriche si pensa sempre al fine vita in realtà non è così - sottolinea Maria Teresa Castelli Presidente Associazione Maruzza Liguria - le cure palliative sono la presa in carico globale sia del paziente che dell'intera famiglia. Il senso della giornata è parlare di tutto questo col sorriso: facendo giocare i nostri bambini con bambini che non hanno problemi, con i fratelli, con i nonni, con i cani. Abbiamo pensato alla famiglia nella sua globalità e nella sua interezza".

L’ASSOCIAZIONE

Dal 2016 l’associazione ‘Maruzza Liguria’ svolge attività di solidarietà sociale nel settore dell’assistenza sanitaria e socio-sanitaria. La sua attività consiste nello svolgimento sul territorio ligure delle attività istituzionali nel campo delle cure palliative a beneficio dei malati cronici inguaribili con particolare riferimento ai bambini. Dal 2018 è stato approvato l’accordo quadro con l’Istituto Giannina Gaslini – IRCSS ed avviata attività di crowdfunding per l’avvio di progetti sul territorio. Nel 2019 è stato attivato il progetto ‘Momenti di Sollievo’ rivolto alle famiglie di neonati, bambini e giovani adulti con patologie inguaribili insorte in età pediatrica con bisogni assistenziali complessi per offrire loro momenti di socialità, garantendo personale debitamente formato che si sostituisce ai genitori per qualche ora la settimana dando loro un po’ di sollievo.

Il progetto, dal 2019 ad oggi, ha fornito 4000 ore di assistenza sanitaria e socio sanitaria di cui 85% al domicilio del paziente e il 15% all’Istituto Giannina Gaslini-Hospice. Altro progetto dell’associazione è ‘Amarlo per Sempre 2020’ che ha avviato forme di sostegno multidisciplinare finalizzate a mitigare le conseguenze della pandemia ed alla tutela del benessere dei pazienti pediatri e delle loro famiglie. "In Italia abbiamo all'incirca 35000 bambini affetti da patologie inguaribili e bisogni assistenziali complessi che sono bisognosi di cure palliative pediatriche - spiega Luca Manfredini Direttore Hospice Pediatrico ‘Il Guscio dei Bimbi’ Istituto G. Gaslini - Noi in Liguria abbiamo la fortuna di avere all'interno del Gaslini un reparto, 'Il Guscio dei bimbi' che si occupa di questo. Tutto ciò però non sarebbe possibile se non ci fosse una stretta collaborazione con il mondo del volontariato e ‘Maruzza Liguria Onlus’ ci supporta sia all'interno del Guscio sia a domicilio con progetti come 'Momenti di Sollievo'".
Attualmente in Italia la prevalenza di questi pazienti è di 32 casi su 10000 minori, ma si valuta che possa aumentare a 50 su 10000 minori nei prossimi 5-8 anni. Sul nostro territorio si stima che la necessità di assistenza continuativa e pluridisciplinare non sia inferiore a 40 nuclei familiari nell’area di influenza dell’Istituto G. Gaslini. Tra i progetti futuri dell’associazione ci sono un ambulatorio di transitional care con aumento dell’assistenza domiciliare e preparazione all’ospedale dell’adulto e un affiancamento psicologico strutturato per tutta la famiglia.

L’EVENTO

Domenica 10 ottobre per tutta la giornata dalle 10 alle 20 presso il Great Campus Parco Scientifico e Tecnologico degli Erzelli sono previste diverse attività aperte alla città con l’obiettivo di raccogliere fondi a favore dell’Associazione.

-Area Mototerapia: Attività per bambini e ragazzi disabili e non, a seguire 3 spettacoli di Freestyle Motocross a cura di Vanni Oddera
(alle 10.30, alle 15.30 e alle 17.30)
-Area Musica: Concerto musicale del gruppo Coldshivers – Coldplay Tribute Band (alle 18.00)
-Area Intrattenimento: Attività per bambini e adulti
-Area Ristoro: somministrazione di cibi e bevande
(alle 10.00 colazione per i bimbi e alle 16.00 merenda, dalle 18.00 alle 20.00 AperiBIRRA, e Servizio bar, caffetteria tavola calda)
-Area cani: attività di gioco e attivazione mentale
-Area ricerca e laboratori: visite ai laboratori IIT, laboratori sul 5G a cura di Ericsson, attività di Amiu sul riciclo dei rifiuti ‘Voglio rifarmi una vita’

L’evento sarà organizzato nel pieno rispetto delle norme anti Covid e in forma gratuita.