Cesare morto a 6 anni, al via la raccolta fondi per l'hospice del Gaslini

In nome di Cece. Questo il nome della raccolta fondi lanciata oggi sui social da Valentina Mastroianni la mamma di Cesare Zambon, il bambino di 6 anni morto a Genova per un tumore lo scorso 21 febbraio. La sua storia ha commosso l'Italia e lasciato un'impronta indelebile nei cuori di tutti coloro che lo hanno conosciuto direttamente o anche solo sui social attraverso il profilo @la_storia_di_cesare.

La sua famiglia ha deciso di trasformare il dolore in azione, lanciando una raccolta fondi a favore dell'hospice del'ospedale pediatrico Gaslini, 'Il Guscio', il luogo che ha offerto amore e cura al piccolo durante gli ultimi giorni. L'obiettivo è 200.000 euro. A due ore dall’apertura si erano già mobilitate così tante persone da bloccare la piattaforma: “È l’eredità di Cece - dice a Primocanale la mamma di Valentina - un enorme dolore che si è trasformato in amore, tutto questo amore aiuterà altri bambini e famiglie”.

 

 

 

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"Negli ultimi giorni di vita di Cesare mi sono chiesta come avrei fatto a sopravvivere sopra il dolore della perda di un figlio. Mi sono chiesta cosa posso fare io e con Cesare tra le braccia mi sono guardata intorno, ho guardato lui e ho capito che avrei dovuto fare quello che mio figlio mi ha insegnato negli ultimi cinque anni e quindi trasformare la rabbia, la tristezza, la paura in un qualcosa di positivo, in amore. Cesare me lo ha urlato forte e chiaro portandomi nel luogo che ci ha accompagnato con dignità e amore fino all'ultimo suo respiro e quindi da oggi parte una raccolta fondi che andrà interamente devoluta al guscio del Gaslini ed è un modo per ringraziare tutto il personale sanitario per quello che ha fatto non solo per Cesare ma per ogni creatura che è passata di lì e per tutte le famiglie che verranno da qui in avanti".

Trasformare il dolore, la rabbia, la tristezza, la paura...in amore

"Un modo per urlare il nome di Cesare, per ringraziare chi si è preso cura di lui e della mia famiglia nei giorni più dolorosi per un essere umano, per aiutare questo luogo che si trasforma in casa per chi deve affrontare l' inaffrontabile come la morte di un figlio. Come ci ha insegnato Cece, come gli ho promesso: trasformare il dolore, la rabbia, la tristezza, la paura...in amore!

Cesare a un anno e mezzo aveva perso la vista a causa di un tumore. Nonostante la cecità "Cece" non si è mai arreso e con un grinta incredibile ha affrontato il mondo a suo modo insieme a una straordinaria famiglia che ha sempre "cercato ostinatamente la felicità anche quando proprio sembra non esserci, trasformando il male in qualcosa comunque sempre di positivo: è faticoso e a volte arrendersi, piangersi addosso sarebbe più facile, ma io e la mia famiglia ce la stiamo mettendo tutta". Così mamma Valentina si era raccontata a 'People - Cambia il tuo punto di vista", e le sue parole avevano toccato il cuore di tantissimi liguri e non solo. Il reel con la sua storia ha superato sulla pagina Instagram di Primocanale un milione di visualizzazioni.

La malattia

Cesare aveva circa un mese quando sul suo collo comparve una macchiolina color caffellatte. Il primo segno attraverso cui si manifesta la NF1, una malattia genetica rara che colpisce e che entra a stravolgere la vita di Cesare e della sua famiglia. Quando gli viene diagnosticato il tumore, Valentina si sente sull’orlo di un baratro: "Tumore, è una parola capace di spalancarti le porte dell’abisso - scrive nel libro - una di quelle che non vorresti mai, mai e poi mai che entrasse nella tua vita. Figuriamoci in quella dei tuoi figli".

Settimane e mesi molto difficili ma la forza di 'Cece' il biondino di casa ha sorpreso tutti: "la sua grande voglia di autonomia ebbero la meglio sul tumore, sulla cecità, sulla paura, su tutto il resto". 

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La storia di Cesare: dai social ai libri

Dalla quotidianità la storia di Cesare è diventata prima una pagina su Instagram e Facebook e poi un libro e un seguito. "In questi anni abbiamo cominciato a raccontare la nostra storia proprio sui social per cercare di essere un po' d'aiuto anche agli altri perché è la sua storia ma anche della nostra famiglia di me, di mio marito Federico, degli altri due figli Alessandro e Teresa - aveva raccontato Valentina a 'People' - perchè dei fratelli spesso ci si dimentica ma quando c’è una malattia in casa è una maratona e un viaggio che si fa tutti insieme nessuno escluso, perché ti toglie tanto e noi abbiamo trovato il nostro modo che non penso sia né sbagliato né giusto è semplicemente nostro".

Valentina ha raccontato un anno e mezzo fa la malattia di suo figlio nel libro 'La storia di Cesare' nella quale descrive anche la sua vita, fin dall'infanzia, dove ha vissuto "situazioni inaspettate con un'imprevedibilità feroce e spiazzante" e lo scorso settembre è uscito 'E voleremo sopra la paura'.
Nel primo libro Valentina descrive la vita di suo figlio così: "La storia di Cesare non è la storia di un'estenuante, ingiusta battaglia contro un maledetto mostro. È anche questo, ma non solo. È la storia d’amore più vera che potessi scrivere. È la storia di chi, nonostante tutto, sceglie a occhi chiusi la felicità". "Nel secondo libro - spiega Valentina - parlo di più del mio passato, di quanto sia fondamentale farsi aiutare quando si affronta una malattia di un figlio. Io e mio marito abbiamo rischiato di perderci ma siamo riusciti a ritrovarci e a salvare la nostra famiglia. Scrivere questi libri mi ha in qualche modo salvata, e raccontare l'ottimismo, nonostante tutto, sta aiutando tanti ma in tantissimi stanno sostenendo me e la mia famiglia".

Che cos'è '"Il guscio dei bimbi" del Gaslini

Sul sito dell'ospedale Gaslini si legge che si tratta di "una struttura che rientra nella rete assistenziale presente intorno al bambino con patologia inguaribile e bisogni assistenziali complessi. E’ una struttura residenziale a elevata complessità assistenziale ma a dimensione di bambino, dove sono rispettate le relazioni e i ritmi non sono rigidamente scanditi come all’interno di un ospedale. Esso è il punto di incontro, di formazione e condivisione per tutti coloro che direttamente vivono esperienza di malattia inguaribile e per quanti si occupano di questi pazienti e delle loro famiglie.

All’interno dell’hospice pediatrico vengono erogate le cure palliative pediatriche, ovvero un insieme integrato di prestazioni sanitarie e professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, psicologico e spirituale a favore di bambini affetti da patologie ad andamento evolutivo per le quali non esistono terapie in grado di portare a guarigione. Garantisce inoltre la possibilità di gestire il momento terminale con competenza, attenzione e dignità".

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