La storia di Ilaria: "La mia vita con il sorriso oltre la malattia"

Sanità

Da dieci anni affetta da Atassia di Friedreich

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di Tiziana Oberti

Martedì 21 Gennaio 2025

"Sono felice di come la malattia mi sta facendo vedere la vita, non mi abbatto e cerco di raccogliere fondi per la ricerca perché la mia malattia è rara e quindi a noi malati non ci aiuta nessuno se non noi stessi". Ilaria Biggi ha 27 anni e a 'People - Cambia il tuo punto di vista' ha raccontato come la sua vita sia cambiata dieci anni fa in piena adolescenza quando è arrivata la diagnosi di Atassia di Friedreich una malattia degenerativa. Una patologia che colpisce una persona ogni cinquantamila. Attualmente incurabile. Luca e Rossella, i suoi genitori, hanno dato vita a un'associazione “Per il sorriso di Ilaria di Montebruno – Onlus” (@perilsorrisodiilaria) e in questi anni l'intero paese si è prodigato con iniziative di ogni tipo per aiutare la famiglia a raccogliere fondi per la ricerca.

"Non sono nata così, la diagnosi 10 anni fa"

"Io ho una malattia neurologica degenerativa che si chiama Atassia di Friedreich, è una malattia che va a colpire il sistema nervoso centrale, quindi diciamo va un po' a intaccare tutti i muscoli del corpo - racconta Ilaria - ho questa malattia da 10 anni più o meno, quindi mi è uscita durante l'adolescenza, non sono nata così, e infatti durante il mio percorso di vita ho svolto un sacco di sport, dalla danza classica al nuoto, all'equitazione, un po' di tutto, e ancora adesso, nonostante la carrozzina e nonostante le mie difficoltà, io non mi stavo fermando, non mi sono fermata, e comunque cerco di fare qualsiasi tipo di attività, le provo tutte, infatti vorrei provare anche a fare danza acrobatica".

Gli abitanti di Montebruno non ci hanno lasciati soli

"Quando dieci anni fa è arrivata la diagnosi io e la mia famiglia, eravamo un po' persi e allora la popolazione di Montebruno si è stretta intorno a noi, e ha iniziato a organizzare degli eventi, per raccogliere fondi per la Atassia di Friedreich, perché se noi non facciamo nulla, non ci aiuta nessuno ed essendo una malattia rara nessuno è in grado di aiutarci".

"Mi ha sempre appassionato fare le cose più impossibili, da quando sono seduta, più o meno cinque anni, mi rendo conto dell'avanzare della malattia, però non mi fermo e continuo a fare le mie attività, e recentemente mi sono anche laureata in scienze dell'educazione e della formazione, infatti sono un'educatrice e appunto con i miei tempi sto cercando un'occupazione".

"Quando in realtà io penso, no vabbè ora non ho voglia di fare questo o quello, ora me ne starei ferma senza fare assolutamente nulla, poi dopo rifletto e dico, se poi dopo non fossi più in grado e non avessi più la possibilità di fare quello che potrei fare adesso, perché io non lo faccio adesso, quindi sono felice e non mi abbatto".