![La 18enne genovese era affetta da una malattia rara, era l'unica in Italia Ragazzina sorridente](/images/elenaprimopianop18222p25087.jpg)
"Stiamo vivendo un dolore devastante ma ci sentiamo sommersi d'amore che nostra figlia ha messo in circolo e per questo vogliamo dire grazie". Così a Primocanale Andreea e Paolo i genitori di Elena, la diciottenne, affetta da una rarissima malattia, morta sabato pomeriggio all'ospedale Gaslini di Genova dove era ricoverata per l'aggravarsi della sue condizioni di salute. Elena era l'unico caso in Italia di mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl), una malattia neurodegenerativa rara, nel mondo ce ne sono solo altri 24.
"Grati che la sua lezione di vita abbia toccato tanti cuori"
"Non ci saremmo mai aspettati che la morte di nostra figlia avesse questa risonanza e diffusione - spiegano - ma siamo grati e felici che tutto l'amore di Elena, la sua forza e la sua lezione di vita sia arrivata a tanti cuori non solo a Genova e in Liguria ma in tutta Italia. Siamo sorpresi anche di tutti gli articoli che sono stati scritti ma questo non fa che confermarci quanto Elena ha lasciato a tutti noi".
"Vogliamo ringraziare in particolare gli amici che dagli ultimi istanti di vita di Elena a oggi non ci hanno lasciato soli un attimo e sono fondamentali in questo momento di vuoto e disorientamento - raccontano - amici fondamentali come Valentina, che è come una sorella, e Federico, Carlotta ed Enrico, Adamo, Lorenza e Giovanna che si sono fatti in quattro per la nostra famiglia. Grazie anche a tutto lo staff dell'ospedale Gaslini e in particolare al reparto di malattie muscolari e a quello di semintensiva che ci sono stati vicini in questi ultimi giorni e non solo".
"Vorrei ringraziare anche tutti quelli che in questi giorni sui social ci hanno scritto parole di conforto e ricordi di Elena - continuano - non è possibile umanamente rispondere a tutti ma sappiate che il vostro affetto ci è arrivato e ci aiuta in un momento difficile come questo".
Elena continuerà a vivere nell'impegno per la ricerca
"Continueremo a mantenere viva Elena con il suo ricordo e il sostegno al laboratorio di ricerca che abbiamo creato in questi anni affinchè nessun bambino debba soffrire come ha sofferto lei. Non molliamo, il profilo @ildiariodiunamammarara resta per raccontarci ed essere d'aiuto a chi sta passando momenti drammatici come quelli cha abbiamo e stiamo passando noi".
"La lezione di Elena: non arrendersi e fare quello che si ama"
"Vorrei che il sorriso di Elena e la sua forza non fossero mai dimenticate - sottolinea - lei ha sempre cantato e sorriso è questa la lezione di Elena che vorrei rimanesse: non arrendersi e fare quello che si ama. In queste sere di Festival sarebbe stata sicuramente ad ascoltare Irama, ma lei amava tutta la musica in particolare anche Elisa, Marco Mengoni e Arisa".
L'abito per la maturità
"Vorremmo dire grazie anche ai suoi compagni e alla sua scuola il Duchessa di Galliera, quest'anno avrebbe fatto la maturità ed era molto orgogliosa dell'abito che stava realizzando, mi piacerebbe che potesse comunque essere finito e chissà magari organizzare qualcosa in futuro per il suo laboratorio di cucito, chissà".
Dolore devastante
"Accompagnare il proprio figlio verso l'eternità è qualcosa che non si può spiegare a parole, è devastante. Vivi una dimensione che non ti sembra nemmeno tua e preghi che tutto questo sia solo un incubo - conclude Andreea - ma accolgo questo dolore che per ora mi strazia e pian piano risalirò perchè Elena vuole vedermi sorridere e vivere perchè un giorno ci rivedremo".
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