"Il sorriso di Elena", oggi alle 18 la presentazione a Genova

C'è un sorriso che ha vinto sul dolore ed è riuscito a illuminare anche i periodi più bui e difficili. E' quello di Elena Dellepiane la diciottenne genovese unica italiana a essere affetta da Nubpl (mitocondriopatia geneticamente determinata), una malattia rara neurodegenerativa, morta a Genova lo scorso 8 febbraio. La sua storia e quella della sua famiglia, che ha commosso non solo Genova ma tutta Italia arrivando anche all'estero, è raccontata nel libro "Il sorriso di Elena. L'amore è più forte" edito da Mondadori - Sperling&Kupfer che questo lunedì 24 marzo alle 18 verrà presentato alla Feltrinelli di Genova in via Ceccardi.

La storia di una famiglia che non si arrende

Il libro racconta il viaggio di una famiglia che, nonostante le difficoltà, ha scelto di non arrendersi mai. Elena, nata nel 2006, ha vissuto una vita segnata da gravi limitazioni fisiche, la sua malattia, infatti, non la faceva crescere tenendola 'bloccata' nel corpo di una bambina ma nonostante questo ha dimostrato una straordinaria forza d’animo, insegnando la gioia dei piccoli momenti. Un libro che è l'eredità di Elena, la sua lezione che lei ha fortemente voluto: nonostante le sfide e le difficoltà, la vita può essere bella e si può affrontare con il sorriso senza arrendersi mai. Un libro anche per sottolineare l'importanza della ricerca per le malattie rare, affinché altre famiglie non debbano affrontare lo stesso dolore.

Il lancio del libro doveva essere una festa, oggi ha tutto un altro sapore. L'uscita era prevista per l'inizio dell'anno poi Elena ha avuto un peggioramento e così ci si è fermati, poi la decisione non solo di non fermarsi ma di far uscire il libro in occasione di quello che sarebbe stato il suo 19esimo compleanno il 16 marzo.

Dall'incontro di Andreea a Paolo alla difficoltà della diagnosi

"Il libro inizia con la storia mia e di mio marito Paolo: la mia giovinezza vissuta sotto la dittatura con tante difficoltà, la poca libertà, e l'arrivo in Italia per proseguire gli studi universitari e poi l'incontro a Genova con Paolo e dopo un anno la nascita di Elena. L'attesa, la gravidanza, la nascita e poi a circa un anno Elena che inizia a stare male ma senza che si riesca a capire perché. La nostra vita è cambiata ed è iniziata una nuova quotidianità tra ricoveri, incertezze e preoccupazioni"

La forza di una mamma rara

Si parla spesso della forza delle mamme, in questo caso di una mamma rara, una forza ancora più potente perché abituata a lottare per una figlia unica in Italia a essere affetta da Nupbl con solo altri 24 casi al mondo. Una malattia rara neurodegenerativa che, tra le altre cose, non faceva crescere Elena ma la teneva 'intrappolata' nel corpo di una bambina anche se aveva 18 anni. Andreea ha raccontato la quotidianità di mamma rara sui social attraverso l'account @ildiariodiunamammara e come tutta la famiglia abbia sempre cercato di far vivere a Elena le sue passioni e una vita il più normale possibile spinta dalla sua fantasia e dalla sua sensibilità. Il libro è un racconto toccante dove spicca tutta questa forza, che ora non è solo per la figlia ma per gli altri malati rari.

Quella forza Andreea la sta trovando per andare avanti per lei e per gli altri tre figli, due maschi e una femmina, la piccola di casa, arrivata pochi mesi fa che Elena aveva desiderato moltissimo. "Il sorriso di Elena deve continuare a vivere, arrivare il più lontano possibile - spiega a Primocanale - noi sosterremo sempre la ricerca perché è vita e le malattie rare devono avere la stessa dignità delle altre".

Iscriviti ai canali di Primocanale su WhatsApp, Facebook e Telegram. Resta aggiornato sulle notizie da Genova e dalla Liguria anche sul profilo Instagram e sulla pagina Facebook