E’ morto Michele Cargiolli, simbolo della lotta contro le malattie rare

GENOVA - E’ morto a 35 anni Michele Cargiolli simbolo, a Genova ma non solo, della lotta contro le malattie rare, anzi rarissime come la sua. Per 35 anni ha combattuto contro la sindrome di Lesch-Nyhan, che secondo il premio Nobel Dulbecco “rende la vita impossibile” eppure sul suo viso e intorno a lui c’è sempre stato il sorriso nonostante le tante e gravi difficoltà. Michele era un vulcano di energia, e nonostante quello che poteva sembrare a chi non lo conosceva ma lo vedeva da fuori legato su una carrozzina, ha sempre vissuto una vita piena di amici, esperienze, viaggi e passioni.

Michele sul sito di Primocanale si descriveva nel 2019 “imprigionato in un corpo che mi comanda ma libero grazie alla scrittura” (LEGGI QUI). Sì perché Miki era diventato negli ultimi anni uno scrittore pubblicando cinque libri di fumetti. La vita di Michele può essere sintetizzata come una fiaba proprio come i suoi libri. Il 1 ottobre 1989 sul quotidiano ‘Avvenire’ venne pubblicato l’appello per adottare un neonato di 5 mesi gravemente malato e dopo 15 giorni un secondo appello che mamma Paola e papa Franco videro insieme ai tre figli, Chiara di 15, Stefano di 13 e Marco di 8 anni, decisero di dire una preghiera insieme affinchè quel bambino potesse trovare una famiglia e fu allora che il più piccolo si rivolse ai genitori chiedendo: “Perché non lo prendiamo noi?”

Paola e Franco si consultarono con un pediatra che una volta sentito il nome della malattia si mise le mani tra i capelli e consigliò loro di lasciar perdere, salvo poi diventare un amico che non li ha mai lasciati nelle battaglie quotidiane. E così quel neonato arrivò dall’ospedale Mangiagalli di Milano a Genova Sampierdarena e quel bambino destinato a “una morte prematura”, come veniva scritto su ‘Avvenire’, ha cominciato a vivere e non solo a sopravvivere.

La sua malattia era più che rara, colpendo una persona su un milione, e al momento in Italia si conoscono solo 40 casi. E questo grazie a un lavoro instancabile di mamma Paola che ben presto si rese conto che la Lesch-Nyan spesso non la conoscevano neanche i medici ma soprattutto che era fondamentale per i genitori e le famiglie potersi confrontare. Fondò il gruppo di autoaiuto Echidna e il nome non fu scelto a caso visto che si tratta di un raro e particolare animale australiano che di carattere è mite ma punge e ha la lingua lunga. Esattamente come Miki perché chi è affetto dalla Lesch-Nyan non ha freni inibitori nel parlare e lui per esempio il primo giorno di scuola chiamò ‘ciccione’ un professore sovrappeso. Ma negli anni poi è diventata colonna del Gruppo consultazione malattie rare Liguria e dell’associazione Lesch Nyan.

“Ci chiediamo spesso perché Dio ci abbia concesso questo privilegio” mamma Paola e papà Franco lo hanno ripetuto spesso nelle tante testimonianze che hanno portato in questi anni e a sentirli sembra impossibile eppure i loro sorrisi e quelli di Miki sono sempre stati la prova. Michele è andato a scuola, si è diplomato al liceo scientifico Fermi con 100 e lode, e anche se era consapevole che non sarebbe mai guarito e della gravità della sua situazione era amato e felice.

Aveva un tetraparesi spastica, faceva l’insulina da piccolo, aveva dovuto affrontare la dialisi e a 9 anni subì un trapianto di reni diventando il primo al mondo affetto da Lesch-Nyan a ricevere un trapianto di rene, senza contare le decide e decine di ricoveri. Notte e giorno viveva con polsi e caviglie legati perché involontariamente si sarebbe potuto ferire e questo lui lo sapeva. Mamma Paola ha sempre spiegato la situazione così: “Immagina un’automobile cui abbiano invertito freno e acceleratore, tu cerchi disperatamente di frenare e invece piombi sul pedone. Questi bambini vivono con un’angoscia tremenda, il corpo fa sempre l’opposto di ciò che vorrebbero e loro arrivano a mordere se stessi”.

La vita di Michele è stata tutta una salita come la montagna che amava tanto o come le maratone a cui partecipava grazie all’associazione ‘I maratonabili’ ma non ha mai perso la voglia di vivere anche nei momenti di sconforto e di estrema sofferenza dove si aggrappava alla Sampdoria o ai film con Terence Hill e Bud Spencere che amava.

Le difficoltà e le battaglie sono state tante in questi 35 anni non solo contro la malattia ma anche per avere una giusta assistenza, una lotta contro la burocrazia soprattutto dopo la fine della scuola quando - come aveva raccontato Paola a Primocanale nel 2022 – “tutti ci ripetevamo che a Genova non c’era nessun centro che potesse seguire Miki a causa della sua gravità e allora ci siamo inventati noi il modo, una sorta di tirocinio lavorativo a domicilio” (GUARDA IL VIDEO).
La storia di Michele e della sua famiglia è arrivata a Roma nel 2009 quando i suoi genitori sono stati nominati cavalieri al merito della Repubblica dall’allora presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.

Dopo le avventure del principe Michele il suo ultimo libro ‘La piuma d’oro’, che aveva presentato a Primocanale, è la storia di una famiglia, di chi se supportato e aiutato può affrontare tutte le difficoltà della vita. La sua storia e della sua famiglia. Michele era molto soddisfatto perché con parte del ricavato dei suoi libri sosteneva la ricerca per la sua malattia attraverso l’associazione malati e ci credeva fortemente qualche anno fa aveva adottato a distanza una bambina africana un modo per restituire quello che anche lui aveva ricevuto da bambino adottato.

Michele parlava ‘tradotto’ dai suoi famigliari o dall’educatore diventato amico Marco con cui ha scritto l’ultimo libro e la grande lezione che ha sempre dato a tutti è che la vita è bella e va vissuta, lui stesso giudicava Schopenhauer “un vecchio stronzo perché la vita è bella anche se difficile”.
Miki aveva un dono speciale ossia riusciva a toccare i cuori di chi incontrava, proprio come un vero principe.

Avremmo dovuto raccontare la sua storia e i suoi nuovi progetti martedì 10 settembre nella prima puntata della stagione di ‘People’. Dedicheremo la puntata a lui sottolineando l’importanza della ricerca proprio come avrebbe voluto lui perché – dice mamma Paola – “ora mi ha passato il testimone”.

A Paola, Franco i suoi fratelli e a tutta la sua famiglia e agli amici un abbraccio da parte di tutta Primocanale.
Il funerale si svolgerà mercoledì 4 settembre nella Chiesa della Cella a Genova Sampierdarena alle 11.45 mentre martedì 3 settembre alle 17.30 il Santo Rosario.

(Nella foto Michele e sua mamma Paola lo scorso 15 agosto in montagna)