Sanità, la lettera della mamma di un disabile: "Quando diventano grandi mancano le cure"

Riceviamo e pubblichiamo la lettera di Maria Teresa Castelli, presidente dell'associazione Maruzza cure palliative pediatriche Liguria e mamma di un disabile di 23 anni.

"Sono la mamma di Mirco, disabile gravissimo di 23 anni. Scrivo questa lettera aperta a nome di molti genitori di pazienti con patologie croniche complesse, spesso affetti da pluridisabilità che, diventati maggiorenni, non hanno più un punto di riferimento a livello sanitario perché, ad oggi, nonostante le tante promesse degli assessori alla Sanità e l’impegno della politica preso negli scorsi anni, non abbiamo ancora avuto una risposta concreta sulla creazione di un ambulatorio di continuità di cure, capace di affiancarli.

Si tratta di una nuova tipologia di pazienti che nei decenni scorsi non avrebbero raggiunto la maggiore età ma oggi, grazie ai farmaci e ai nuovi presidi, hanno una aspettativa di vita di 30/40 anni. Da qui è nata l’esigenza di un progetto di continuità di cure poiché l’ospedale dell’adulto non è pronto per la gestione delle emergenze, della cura né, tanto meno, per una presa in carico globale dei ragazzi.

Già nel marzo del 2017 avevamo sollevato il problema della Transitional Care in un incontro svolto presso l’Istituto Giannina Gaslini in cui erano presenti, oltre alle famiglie dei pazienti, l’assessore alla Sanità e il presidente della Commissione Sanità della Regione Liguria e i vertici dell’Istituto Gaslini. Al termine dell’incontro le parti si erano impegnate a definire a livello regionale:
-una proposta di legge che regolamenti le modalità di accesso al pronto soccorso dei disabili gravi.
-un protocollo di presa in carico intensiva in reparto ed estensiva sul territorio dei disabili gravi maggiorenni con la ricerca di validi interlocutori per un percorso nella transizione tra età pediatrica ed età adulta dei disabili gravi.

Dopo più di un anno di silenzio, nell’aprile 2018 c’è stato un nuovo incontro con i rappresentanti dell’ospedale San Martino per un progetto di coinvolgimento e di collaborazione e condivisione di personale specialistico con l’Istituto Gaslini, viste le criticità nella gestione di questi pazienti maggiorenni. Le parti si sono impegnate per dar vita a questo vitale servizio, ma nulla è stato fatto.

Dopo un altro anno di silenzio, nel giugno 2019, a seguito a un brutto episodio accaduto a uno dei nostri ragazzi, abbiamo fortemente chiesto e ottenuto l’accoglienza al Gaslini di un gruppo di pazienti maggiorenni in caso di chiamate in emergenza al 118, ma questa lista, non è mai stata aggiornata.

In quell’occasione abbiamo ribadito l’urgenza di un progetto di continuità di cure con la proposta dell’ambulatorio per i “Bimbi per sempre” in cui chiediamo:
1-Prorogare l’età di accesso all’Istituto Gaslini per i disabili gravissimi.
2-Creare all’interno dell’Istituto Giannina Gaslini e dell’Ospedale San Martino un ambulatorio per i controlli trimestrali di routine sui pazienti maggiorenni e una collaborazione a lungo termine tra i due Istituti.

Il 17 maggio 2021, siamo stati ascoltati in II Commissione sanità di Regione Liguria rinnovando l’urgenza delle nostre richieste.
Il 27 luglio 2021, il Consiglio regionale “impegna la giunta regionale e l’assessore competente affinché di concerto con gli enti competenti si possa arrivare ad una soluzione del problema della Transitional care per garantire ai pazienti affetti da gravi patologie croniche complesse un progetto di continuità di cure anche col raggiungimento della maggiore età”.
In una nota del 2 agosto 2021 il Presidente della Regione e il Direttore Generale di Alisa si impegnano a riprendere la discussione nel mese di settembre per predisporre un tavolo tecnico operativo e di coordinamento.

Dopo mesi di silenzio il 14 marzo 2022 abbiamo ottenuto una nuova audizione presso la II Commissione Sanità di Regione Liguria per sollecitare la soluzione del problema.

Oltre ai rappresentanti dell’Associazione Maruzza erano presenti esponenti della Regione, di Alisa, delle Asl, del Gaslini.

Nonostante tutti i presenti condividano l’urgenza di procedere alla realizzazione del Progetto, nonostante la piena disponibilità dell’Istituto Gaslini ad offrire percorsi condivisi di presa in carico e di cura a favore dei pazienti e a partecipare a qualsiasi sede di confronto e lavoro, nonostante l’impegno di Alisa alla riattivazione del già menzionato tavolo di lavoro e all’individuazione del referente, ad oggi Regione Liguria non ha destinato nessuna risorsa per dare una risposta concreta ai nostri problemi.

Dopo più di 5 anni nulla è stato concretizzato e garantire una giusta cura e una vita dignitosa ai nostri figli è sempre più complicato".