Disabile dopo il parto rifiutato da tutti i licei, l'inclusione negata a Nicolas

"Nicolas è in carrozzina, non parla, deve essere imboccato, non fa nulla da solo però sorride moltissimo e l'espressione degli occhi parla non solo a me ma anche agli amici. A luglio compirà 18 anni, sta a casa perché nessuna scuola a Genova mi è stato detto è in grado di occuparsene". Così Maria Teresa durante l'ultima puntata di 'People - Cambia il tuo punto di vista' dedicato alla forza delle mamme con figli gravemente disabili.

"A Nicolas è stata diagnosticata una paralisi cerebrale infantile con sindrome di West, quindi con crisi epilettiche - racconta Maria Teresa - non è autonomo in nulla e forse lo step più difficile del vivere è la comunicazione, perché i primi tempi, quando oltretutto mi sono separata, che dovevo lasciare Nicholas col papà, non sentirsi dire mamma stai tranquilla, sto bene, è stato molto difficile, lo è tutt'oggi per me, forse è la cosa più difficile che vivo".

"Il mondo ci è crollato addosso"

"Nicolas è stato fortemente voluto da me e dal mio ex marito anche se eravamo molto giovani, io 21 e lui 27, ho vissuto una gravidanza bellissima ed è nato prematuro a 32 settimane. In ospedale è successo qualcosa per cui gli manca l'ossigeno al cervello ma noi non sapevamo esattamente cosa fosse successo. Dopo un mese e mezzo di Gaslini siamo tornati a casa ma al terzo mese ci siamo resi conto che qualcosa non andava e alla prima visita la neurologa ci ha guardato e ci ha detto se sapevamo che nostro figlio sarebbe stato un disabile al 100% e noi abbiamo risposto di no e il mondo ci è crollato addosso. Subito non prendi coscienza di quello che ti sta succedendo ma poi andando avanti la gola ti si stringe ma noi abbiamo deciso di andare a fondo per capire che cosa era successo a nostro figlio".

"Non è solo il ragazzino in carrozzina"

"Nicholas ha un sacco di risorse, è un ragazzo che emoziona, è difficile far capire che cosa si sente dentro, ma quello che voglio dire è che mi piace dare alle persone è la leggerezza, perché fondamentalmente Nicholas non si deve vedere solo come il ragazzino in carrozzina. E' un ragazzo sempre gioioso, gli piace tantissimo la musica, ama l'acqua, gli piace tantissimo stare in acqua, quindi nuotare a modo suo ora purtroppo ha una scogliosi molto importante, diciamo il Covid ci ha un po' ammazzato perché lo stare tanto fermo ha fatto sì che peggiorasse un po' la sua situazione muscolare, e quindi ad oggi stiamo cercando di valutare un intervento che andrà fatto, perché è una scogliosi che potrebbe provocargli problemi respiratori, di conseguenza cerchiamo come si è detto di fare tutto quello che è possibile per poterlo far stare il meglio possibile".

Una vita a lottare quella di Maria Teresa tra esami, fisioterapia, esenzioni e difficoltà varie e una battaglia legale contro gli ospedali che ritiene responsabili della disabilità del figlio e che l'ha vista vincere il primo grado lo scorso 30 ottobre 2024.

La disabilità è oltre

Maria Teresa, insieme a un'altra mamma di un disabile grave Valentina, nel 2019 ha fondato l'associazione 'La disabilità è oltre' che alla base ha il sogno di aiutare e sostenere famiglie che si prendono cura di un disabile e trasmettere il messaggio che non si è soli. "Acquistiamo ausili, paghiamo terapie riabilitative private in Italia e all’estero attraverso eventi, raccolte fondi, bomboniere solidali e progetti nelle scuole. Abbiamo fatto tante amicizie con l'associazione sicuramente facendo rete, conosciamo tante famiglie come la nostra".

Il liceo negato

Ma come i bambini e i ragazzi si rapportano a Nicholas? "Non è facile, i più piccoli sono quelli che stupiscono perché sono veri, io racconto sempre questa cosa perché era stata bellissima, eravamo in coda al supermercato con Nicholas dalla cassa, è arrivata una bambina piccolina, viene di corsa verso di me con la carrozzina, si ferma, lo guarda, poi guarda la nonna e dice «Nonna ma questo bambino si è rotto?». Questa cosa mi ha fatto sorridere, io e la nonna ci siamo guardate, ci abbiamo fatto un sorriso, però mi è piaciuto come l'ha definito perché non si è spaventata, l'ha visto seduto, ha detto si è fatto male, mentre l'adolescente diventa un po' più problematico, anche perché Nicholas non frequenta comunque il liceo perché non ci sono licei al momento, così mi è stato comunque detto, pronti per affrontare una situazione come quella di Nicholas".

Le richieste

Due le richieste di Maria Teresa: "Alle istituzioni chiedo di non vederci come dei numeri e pensare solo a dire ecco gli do quel contributo economico e sono a posto ma forse vedere proprio l'aspetto generale di quello che è realmente una famiglia, anche l'aspetto psicologico, il supporto. Alla gente invece più che guardare con timore, di sorridere, Nicholas talmente puro che se questa purezza ce l'avessimo un po' tutti quanti probabilmente saremmo completamente in un'altra dimensione".

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