Presentato il progetto per migliorare la gestione dell'emergenza-urgenza nelle malattie rare

È stato presentato a Genova, in Alisa, il progetto, primo in Italia, finalizzato a migliorare la qualità e la tempestività della gestione in urgenza dei pazienti affetti da malattia rara, grazie a un percorso dedicato di aggiornamento dei professionisti. Si tratta della prima di una serie di iniziative che Alisa, insieme a Regione Liguria, ha avviato per migliorare la gestione e la presa in carico dei pazienti con malattie rare.

Un programma di formazione che prevede una serie di incontri, con cadenza annuale, rivolti al personale sanitario dell'area emergenza-urgenza per trattare gli eventi critici che riguardano questa tipologia di pazienti, che necessitano dell’intervento tempestivo del personale sanitario nei Pronto soccorso della Liguria. Si tratta di un nuovo percorso di formazione continua e itinerante sviluppato nell’ambito di uno specifico tavolo tecnico all’interno del Diar Emergenza-urgenza e promosso dal Comitato tecnico scientifico Malattie rare e Malattie senza diagnosi di Alisa, al quale hanno partecipato gli specialisti e il Gruppo regionale di consultazione Associazioni Malattie rare.

In Liguria sono circa 8.000 i pazienti affetti da patologie definite rare e, da una prima ricognizione, è emerso il numero di coloro che hanno una patologia rara, tempo-dipendente: 258 sono affetti da malattie del metabolismo, 1.405 da malattie del sangue e degli organi ematopoietici, 17 da malattie del sistema immunitario, 31 da malattie delle ghiandole endocrine, 94 da malattie del sistema nervoso centrale e periferico e 72 da malattie del sistema circolatorio. Le situazioni tempo dipendenti nelle malattie rare possono essere riconducibili a: emorragie, trauma grave, infarto miocardico acuto, arresto cardiaco,stroke e insufficienza respiratoria acuta.

Grazie a questo programma, saranno rese disponibili nei Pronto soccorso liguri, le prime 'schede di intervento in regime d’urgenza ed emergenza' che un gruppo di specialisti accreditati ha predisposto per alcune malattie rare, grazie anche alla collaborazione tra Alisa e l'Università degli Studi di Genova: “È una risposta attesa da tanti malati affetti da patologie rare per avere in tutti i pronto soccorso liguri una gestione dei momenti di crisi immediata, tempestiva e specializzata, con il coinvolgimento anche dei familiari”, sottolinea Sonia Viale, vicepresidente e assessore alla Sanità di Regione Liguria. “Un lavoro importante svolto dal Diar Emergenza-urgenza che viene restituito agli operatori come momento di formazione. Un grande aiuto ai malati rari e agli operatori”, conclude Viale.