Giornata mondiale della Sla, in Liguria 150 persone ne sono affette: 3 casi ogni 100mila persone

GENOVA-Si celebra il 21 giugno la Giornata mondiale dedicata alla Sla, una grave malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e indebolisce progressivamente l’intera muscolatura, portando infine al decesso.

È una “malattia rara” che tuttavia, secondo i dati epidemiologici pubblicati nel registro nazionale e riferiti al quinquennio 2009-2014, in Liguria ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.

"In Liguria è presente un centro di riferimento regionale per questa malattia presso la Clinica Neurologica dell’Ospedale Policlinico San Martino che è anche istituto di ricerca a livello nazionale proprio nell’ambito delle Neuroscienze – commenta il presidente e assessore alla Sanità della Regione Liguria, Giovanni Toti –. Si tratta di un centro specializzato che si occupa di diagnosi, terapia e svolge ricerca e percorsi sperimentali per nuove terapie. La Sla è malattia severa che porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica e che necessita di una presa in carico a livello di sistema, strettamente connesso con le cure domiciliari. Anche per questa malattia si stanno raggiungendo notevoli risultati, grazie alla medicina di precisione. Inoltre, in Liguria, è in corso nell’ambito del Diar delle Neuroscienze il confronto sul percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale".

 Il centro di riferimento regionale collabora strettamente con le cure domiciliari di Asl 3 e con il Centro NeMO presso l’Ospedale La Colletta di Arenzano per quanto riguarda  la riabilitazione neuromuscolare ed è in collegamento con le altre divisioni di Neurologia della regione, presidi della Rete Malattie Rare: "È recentissima la comunicazione che per la prima volta è stata dimostrata l’efficacia di un farmaco, denominato Tofersen, specificamente per una piccola frazione di casi con mutazione genetica, i pazienti con mutazione SOD1 – sottolinea Claudia Caponnetto, neurologa del Policlinico e responsabile del Centro di riferimento SLA Liguria – aggiungendo che per il momento questo risultato interessa un ristretto numero di pazienti  ma apre una strada di potenziale enorme interesse verso una “medicina di precisione” anche per la SLA".