Giornata Mondiale dell’Emofilia, incontro in Regione mercoledì 11 aprile

Mercoledì 11 aprile dalle ore 9.00 alle 17.00 il Centro Emofilia dell’Istituto Giannina Gaslini, in collaborazione con la Associazione ARLAFE Onlus, che tutela e sostiene gli oltre 350 affetti in Liguria, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia del 17 aprile, organizza un convegno sulle problematiche della gestione in urgenza delle malattie emorragiche congenite, nella sede di Regione Liguria in via Fieschi 15.

L’incontro dal titolo “L’urgenza nelle malattie emorragiche congenite (MEC): percorsi formativi e organizzativi, esperienze a confronto” si avvale della partecipazione dei maggiori esperti in materia che si confronteranno sulla gestione delle malattie emorragiche congenite in urgenza, per proporre percorsi che stanno alla base della formazione del personale dell’urgenza e della organizzazione dell’assistenza a queste patologie, nei pronto soccorso e nei DEA in generale.

Nella tavola rotonda gli stakeholders della formazione dei professionisti e della organizzazione del sistema di emergenza urgenza si confronteranno per porre le basi di percorsi formativi e assistenziali dedicati e adeguati. Intervengono, tra gli altri, il direttore generale del Gaslini Paolo Petralia, il commissario straordinario di Alisa Walter Locatelli, i responsabili dei principali Pronto Soccorso della Liguria, i direttori sanitari del Gaslini Silvio Del Buono, e del S. Martino G. La Valle, il responsabile del Centro Regionale di Riferimento per le Malattie Emorragiche dell’Istituto Giannina Gaslini Angelo Claudio Molinari e la presidente di ARLAFE Onlus Anna Fragomeno.

“Purtroppo la rarità delle patologie e la scarsa formazione su di esse in tutto il percorso formativo del personale medico e infermieristico in generale e di quello dell’urgenza in particolare condiziona negativamente la disponibilità di percorsi diagnostici terapeutici adeguati” sottolinea Anna Fragomeno.

“Le malattie emorragiche congenite (MEC) sono malattie rare caratterizzate da emorragia correggibile solo con la somministrazione del fattore carente. La tempestività dell’intervento terapeutico sostitutivo condiziona l’outcome. In questi casi la somministrazione del fattore carente, per prevenire complicanze gravi o mortali, deve essere il più pronta possibile anche di fronte a condizioni cliniche apparentemente tutt’altro che gravi” spiega il dott. Molinari.