Patologie inguaribili, un infermiere professionale per aiutare i genitori grazie al volontariato

L’ospedale Gaslini, in occasione della giornata nazionale del sollievo (26 maggio 2019) per la promozione delle cure palliative e della terapia del dolore presenta il progetto “Momenti di sollievo per AMaRLO” (AMaRLO: acronimo di Associazione Maruzza Regione Liguria Onlus).

"L'Associazione Maruzza Onlus per le cure palliative pediatriche Liguria con questo progetto regala tempo di qualità e di sollievo alle famiglie dei bambini con patologie inguaribili e bisogni assistenziali complessi, attraverso personale competente messo a disposizione dall'Associazione su indicazione anche del personale medico infermieristico dell'ospedale. In base alla complessità dell'assistenza che i genitori devono fornire al paziente l’Associazione, di concerto con i medici competenti, eroga le ore di assistenza ritenute necessarie. Sono famigliari che spendono la quasi totalità delle 24 ore nell'assistenza sanitaria del proprio figlio, mettendo a rischio la qualità della loro vita personale e sociale, in questo modo riusciamo a donare tempo prezioso che porta grande beneficio a tutti i componenti della famiglia” spiega Maria Teresa Castelli socia di Associazione Maruzza Regione Liguria Onlus e referente per il progetto “Momenti di sollievo per AMaRLO”

Pensare alle persone, prendersene carico, accoglierle e accompagnarle anche oltre la dimissione è un valore che caratterizza il nostro ospedale in modo particolare: è la storia del Gaslini, così come l’ha tracciata il Fondatore, e come ancora oggi, con tutte le dovute evoluzioni sanitarie tecnologiche e organizzative, è nostro dovere proseguire e far prosperare, per il bene di tutti i bambini, soprattutto i più fragili” ha sottolineato il presidente del Gaslini Pietro Pongiglione.

“La forza dell’ospedale Gaslini sta nell'offrire non solo cure pediatriche di altissimo livello, ma anche il necessario coordinamento con realtà come queste, che ci consentono di offrire assistenza a 360 gradi per i nostri pazienti anche dopo la dimissione, per una “presa in cura” globale dei bisogni del paziente che va sempre oltre il solo curare la malattia del singolo, ma mira alla qualità della vita del bambino, che essendo un organismo in crescita, deve essere considerato e gestito all’interno e con il migliore supporto della sua famiglia” spiega il direttore generale Paolo Petralia.

“Anche in questo caso, il mondo dell’associazionismo è fondamentale e per questo voglio ringraziare tutti coloro che contribuiscono al progetto, nel supportare e accompagnare le famiglie dei piccoli pazienti. Attraverso una costante valutazione dei bisogni, resa possibile grazie alla stretta interazione e coordinazione con il personale sociosanitario impegnato in questa iniziativa, si potrà inoltre prevenire, ove possibile, situazioni di urgenza, riducendo gli accessi ospedalieri e i conseguenti ricoveri inappropriati con contrazione dei costi sanitari” afferma la vicepresidente e assessore alla Sanità Sonia Viale.

► I bisogni complessi delle famiglie con minori affetti da malattie inguaribili
Quasi il 70% dei neonati, bambini o adolescenti affetti da gravi malattie presentano patologie inguaribili (patologie emato-oncologiche, neurologiche, metaboliche, cardiopatiche, cromosomiche, genetiche, ecc.) caratterizzate da bisogni assistenziali complessi ed articolati, per cui tutto il carico assistenziale ricade giorno e notte sulle spalle dei genitori che sono a pieno titolo i “caregiver” (colui che si prende cura del piccolo assistito, con un impegno di circa 8 ore al giorno in prestazioni sanitarie).
La malattia diventa il centro delle dinamiche familiari, condizionandone le attività di ogni singolo componente: per assistere il proprio figlio spesso uno dei due genitori rinuncia al lavoro (con conseguenti disagi economici e psicologici), la famiglia perde coscienza dei propri bisogni perdendo la cognizione di cosa voglia dire “vita normale”, frequentemente si chiude a riccio e rinuncia a buona parte delle relazioni sociali creandosi isolamento. Il tessuto sociale spesso non sa come rispondere alle necessità di queste famiglie speciali acuendone l’isolamento.
Queste situazioni sono fonte di grande sofferenza per chi ne è affetto e per chi gli è vicino. Effetti evidenti di tali difficoltà sono: stati di depressione dei caregiver (genitori) con possibile conseguente incrinazione del rapporto marito/moglie, difficoltà psicologiche per fratelli e sorelle (spesso poco considerati all’interno della famiglia), senso di colpa da parte del bambino malato. Il perdurare di problematiche intrafamiliari causa un abbassamento della qualità di cura del proprio figlio, con reale rischio di disgregamento del nucleo familiare. Il progresso delle conoscenze mediche e l’utilizzo di apparecchiature biomedicali sempre più sofisticate permettono a questi bambini una lunga esistenza in uno stato di criticità cronica e sono imprevedibili le degenerazioni in fase acuta.

► Le cure palliative pediatriche
Sono l’attività di presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, e comprendono il supporto attivo della famiglia. Hanno come obiettivo la qualità della vita del piccolo paziente e della sua famiglia, mentre il domicilio rappresenta nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto e ideale di assistenza e cura” (OMS 1998). Grazie all’attenzione globale a paziente e famiglia da parte del personale socio sanitario è possibile assicurare al paziente inguaribile ad alta complessità assistenziale la miglior qualità di vita possibile e ridurre sensibilmente il rischio di burn-out da parte dei componenti della famiglia.

►La soluzione proposta da MOMENTI DI SOLLIEVO PER AMaRLO
Il progetto è “regalare tempo”: nuove figure competenti e debitamente formate si sostituiscono, dopo opportuno affiancamento, ai genitori dando loro “SOLLIEVO” E REGALANDO TEMPO DI QUALITA’, in quanto i cargiver non devono preoccuparsi di quel che succede durante la loro assenza, essendo presente personale competente, in modo da poter attuare così la “dimissione protetta dei genitori”.

► Destinatari del progetto
Neonati, bambini, adolescenti, giovani adulti con patologie inguaribili insorte in età pediatrica, famiglie di pazienti con bisogni assistenziali complessi. I pazienti, possibili candidati all’assistenza offerta, possono essere raggruppati, in base alla tipologia dei bisogni assistenziali in 3 differenti gruppi di pazienti, ovvero affetti da: insufficienza respiratoria cronica, patologie per le quali sono necessari un’attenta sorveglianza clinica ed un supporto terapeutico per via-enterale e/o parenterale, patologie emato-oncologiche.

► Personale (tre unità infermieristiche) in capo ad AMaRLO
Impegnato direttamente nel “regalare tempo di qualità” eroga assistenza con estrema flessibilità di orari non canonici, in quanto i “momenti di sollievo” possono essere usufruiti anche di sera, nei weekend e nei giorni festivi proprio al fine di facilitare i momenti di socialità per le famiglie.

► Obiettivi Principali
Evitare lo svilupparsi del burn-out,
Studio, ricerca e azioni di informazione e divulgazione,
Eventi per la Conoscenza delle problematiche del bambino affetto da patologia cronica inguaribile
Raccolta Fondi per garantire “dimissione protetta dei genitori”
Corsi di formazione specialistica per Implementare la conoscenza del problema e formare operatori competenti

► Risultati attesi
Poter vivere la malattia più serenamente nella quotidianità con la fondamentale ri-presa di coscienza della famiglia dei propri fondamentali bisogni permette di scardinare la malattia dal ruolo di centralità nella famiglia, ridonando la capacità di offrire al bambino inguaribile ad alta complessità assistenziale la miglior qualità di vita possibile.

► Realizzazione e diffusione del progetto
Realizzazione: 1° Ciclo durata = mesi 12. Il corretto svolgimento delle attività del progetto, condurrà alla sperimentazione definitiva “sul campo” del modello operativo in forma tale di divenire modello operativo convalidato e riproducibile.
Diffusione: Nell’ambito dello studio di Progetto sono state esaminate le condizioni per la sua replicabilità al termine del 1° Ciclo, nel Territorio della Regione Liguria e non solo. E’ impegno dell’Associazione Maruzza Regione Liguria Onlus, agire unitamente ai Partner e con il supporto delle Istituzioni P/P competenti per materia, per garantire il mantenimento dell’attività del Progetto “Momenti di Sollievo per AMaRLO” .

► Finanziamento del progetto: la copertura del Fabbisogno di Spesa necessario è stata ottenuta grazie alle erogazioni liberali concesse da Soggetti Pubblici e Privati nazionali.